諦めないでほしい

投稿に寄せられたコメントに対して「りつきにも家族にも自信に繋がり、すごく励みになっています。体験談を教えていただける人もいて、同じ悩みをかかえる人たちにとっても情報共有の場になっているのが嬉しいです」と話す＠8._.brothersさん。 SNSを始めてから今まで、アルビノの子をもつご家族の方からたくさんDMがきているそうです。 「みなさんアルビノの子が生まれて目の心配、日焼けの心配はもちろんありますが、ネットには書かれていないことを気にしていました。例えば家の中、車の中の日焼け対策、プールは入れるのか？屋外での体育はどうするのか？目はいつくらいから見えるようになるの？など…。ほかにもアルビノの子を育てていくうえでの情報が欲しく、ほんとに小さなことが知りたいと感じました。だから私は、ネットには載っていないアルビノの子の日常を伝えていければいいなと思っています」と話していました。 また、今後のSNSでの発信について「アルビノの子の日常を発信したいです。紫外線に弱く弱視だけど、少しの工夫でみんなと同じように過ごせること。その工夫を実際にはどうやっているか。周りの子と同じように、やりたいことには何でも挑戦していい。弱視だから日焼けができないからといって諦めなくてもいいということ。アルビノをもって生まれたりっくんが、楽しそうに笑い転げながら今を生きてる様子や、かわいさをお伝えできたらと思います」と教えてくれました。 ※記事内の「アルビノ」は「眼皮膚白皮症」をさしています。 【出典】 公益財団法人　難病医学研究財団/難病情報センター「眼皮膚白皮症（指定難病１６４）」 https://www.nanbyou.or.jp/entry/4492 SmaSurf クイック検索