「僕の体と似てる…。仲間がいるんだって思えたかな」。小学2年生の男の子は《憧れの人》を前にそう語りました。骨がもろく骨折しやすい生まれつきの難病「骨形成不全症」を抱える三代愛大さん（8）。《憧れの人》は長崎県に暮らす秋山大輝さん（18）、同じ病気を抱える10歳年上の先輩です。母親を亡くしている愛大さんは今月、祖母と一緒に大輝さんが暮らす長崎へと向かいました。 【写真を見る】「数時間しか生きられない」2万人に1人の難病《骨形成不全症》8歳の男の子が憧れの人に会いに島根から長崎へ 島根県で暮らす三代愛大（うた）さんは小学2年生の8歳。「骨形成不全症」という難病を抱えて生まれてきました。 Youtubeで同じ病気を抱える10才年上の秋山大輝さんの存在を知り、毎日の様に映像を見ては励まされてきたといいます。 ■2万人に1人「骨形成不全症」とは? 「骨形成不全症」とは、骨がもろくて骨折しやすく、骨の変形をきたす生まれつきの病気です。およそ2万人に1人の割合で生まれるとされ、推定およそ6千人の患者がいるとされています。成長障害や背骨の変形による呼吸障害、心臓の弁の異常による心不全などが引き起こされることもあります。 NBCでは骨形成不全症を抱える1人、長崎県に暮らす秋山大輝さんを7年に渡り継続取材しており、2021年にはドキュメンタリー番組、「大輝、15の春」を制作しました。 【ドキュメンタリー「大輝、15の春」より】 秋山大輝さん:「こんにちは。どうぞ～」 あおむけに寝転がったまま足で床を蹴り、ずりずりと器用に自由に家の中を動き回る秋山大輝さん。天性の明るさと知的さを持つ大輝さんを通して難病を抱えて生きる1人の人生と支える家族の思いをみつめています。 番組ナレーション: 「ぼく、秋山大輝。生まれた時の身長は41センチ。体重2310グラム」 大輝さんと秋山家の日常を描いた「大輝、15の春」は、一時期アナウンサーを夢見ていた大輝さん本人がナレーションを担当。現在もNBCのYouTubeで配信中です。 母・伴子さん: 「生まれて来たときは産声をあげなくて、『骨形成不全症』だったって聞いて、もうちょっとびっくりしたんですけど」