見た目と精神年齢にギャップがある自閉症の息子（べっこうあめアマミさん作）

　ライター、イラストレーターとして活動するべっこうあめアマミさんは、知的障害を伴う自閉症がある10歳の息子と、きょうだい児（障害や病気を持つ兄弟姉妹がいる子ども）の6歳の娘を育てながら、発達障害や障害児育児に関する記事を執筆しています。 【画像】「えっ…偏食も！？」　これが「発達障害児」にみられる“特徴”です（5枚） 　子どもの誕生日は、その子の誕生と成長を祝う、多くの親にとって喜ぶべきイベントだと思います。しかし、アマミさんは「重度の障害がある息子を育てる身としては、息子の誕生日は喜ぶだけとはいかない、少々複雑な思いも抱えるイベント」だといいます。 　アマミさんが、障害児の親の立場から、障害がある子どもの誕生日について、率直な心境を明かします。

実年齢と内面とのギャップを意識してしまう

　10年前の12月の寒い日に、息子はこの世に生まれました。標準的な大きさで予定日を超過しての出産。妊娠中も産後しばらくも、何も異常なく育った、元気な男の子でした。 　そんな息子が10年後、重度知的障害を伴う自閉症児として特別支援学校に通っているとは、誰が想像できたでしょうか。 　息子が年齢を重ね、成長していくことは喜ばしいことなのですが、10歳という年齢にそぐわないような精神年齢の息子は、発語もありませんし、身の回りのことも自立できていません。小学4年生にして、文字の読み書きや計算など、夢のまた夢といった感じです。 　息子の障害について、私の中ではだいぶ慣れてしまってはいますが、それでも誕生日という節目にふと年齢を意識すると、「もう10歳になるのになぁ…」と、複雑な心境になることもあります。誕生日という日が、ちょうど息子が生まれた頃を思い出させるからかもしれません。 　1年元気に過ごして、これだけ大きくなってうれしいという気持ちはあるのに、何となく実年齢と内面との乖離（かいり）を意識してしまうのです。

成長とともに自閉症の特性が強く出るように

　息子は10歳ですが、中身はおそらく1、2歳くらいかと思います。いわゆる普通のお子さんが、実年齢に合わせて中身の精神年齢も成長していくのと違って、息子の場合、体が実年齢通りに育っていく一方、精神年齢は非常にゆっくりとしか成長していきません。そのため、実年齢が上がるほど、精神年齢との差はどんどん開いていってしまうのです。 　そうなると、周囲の同年齢のお子さんとのギャップは、年齢を重ねるほど大きくなります。幼少期は同じ幼稚園で何となく一緒に過ごせていたのに、かつての同級生たちと、どんどんステージが離れていってしまうのです。 　息子は特別支援学校に通っているので、普段からいわゆる健常のお子さんたちと比較するような機会はないですが、それでも節目に実年齢と精神年齢とのギャップを意識すると、何とも言えない気持ちになります。 　何より、私自身が意識していなくても、周囲から見た息子の姿が、年齢を重ねるにつれて違和感を覚えるようになってくるので、それがつらくもあるのです。 　2、3歳の子がしゃべらなくても何も思いませんが、10歳の子が話し掛けても答えられなかったり、大きな声を出したりすれば、やはり異様に映ります。 　さらに、年齢を重ねるにつれ、自閉症の特性も強く出てくるようになります。昔に比べて、できるようになったことも増えましたが、認知力が向上したことによって自我が強くなり、昔よりも感情を強く出すようになりました。手先なども器用になったので、いたずらも高度になってきました。 　そのような困りごとも、年齢を重ねるたびに大きくなるので、誕生日を素直に喜ぶばかりではいられないというのが正直なところです。