抱っこの刺激でも水ぶくれができる「表皮水疱症」。常に赤い傷だらけの娘は指先までガーゼの保護が必要で【医師監修】
鈴木仁美さん（35歳）には2人の子どもがいて、第2子の美羽ちゃん（2歳11カ月）は、難病の表皮水疱症です。表皮水疱症は、まれな皮膚疾患で、抱っこしたり、寝返りをうったりするだけでも皮膚や粘膜に水疱（水ぶくれ）やびらん（ただれ）ができてしまいます。現代の医療では根治治療法がありません。 美羽ちゃんの入院や退院後の生活について、仁美さんに聞きました。 全3回インタビューの2回目です。 【画像】生まれた直後の美羽ちゃん、右足のひざ下と左足の甲の皮膚がむけて真っ赤に
生後２カ月で、NICUからGCUへ。ママもお世話ができるように
わずかな刺激や摩擦などによって水疱（水ぶくれ）やびらん（ただれ）ができてしまう表皮水疱症。抱き上げたり、腕をつかんだりするだけでも刺激になり、水疱やびらんができてしまい、それを繰り返します。それによって指が癒着したり、つめがはがれたりもします。 美羽ちゃんの場合は、生まれたときから右足は、ひざから下が。左足は甲の部分は皮膚がむけて真っ赤でした。 「美羽が表皮水疱症と診断されたのは、生後1カ月のときです。生まれてすぐにNICU（新生児集中治療室）に入院し、生後2カ月でGCU（回復治療室）に移りました。 GCUに移って、初めて沐浴ができるようになりました。わずかな刺激でも皮膚を傷つけてしまうので、これまで美羽のお世話は看護師さんがしてくれていました。でも退院後の生活を見すえたら、私もできるようになっていなければなりません。GCUに移ってやっと、私もお世話に参加できるようになりました。 美羽のケアは容易ではありません。全身に保湿剤をつけて、皮膚が傷つかないようにガーゼや包帯で保護するのですが、保湿剤で滑ってしまい、うまくガーゼや包帯が巻けないんです。ガーゼや包帯を留めるテープにも保湿剤がつくと、くっつかなくなってしまい、何回も失敗しました。 また指が癒着しないように、ガーゼや包帯も指1本ずつ離して巻かなくてはいけません。生後2カ月の美羽の小さな指にガーゼや包帯を巻くのが大変で、コツをつかむまでかなり時間がかかりました」（仁美さん） 仁美さんが美羽ちゃんと初めて24時間一緒に過ごせたのは、生後4カ月のときです。 「表皮水疱症は、抱っこしたり、寝返りをうつなどわずかな刺激でも水疱ができたりします。水疱を見つけたらすぐに処置が必要です。そうしないと悪化してしまうんです。処置というのは水疱に小さな穴をあけて、中の滲出液を出し、その後皮膚を保護するというものです。穴をあけるには、注射針を使います。 4カ月で初めて美羽と一緒に過ごしたとき、注意して見ていたし、刺激を与えないようにお世話をしていたはずなのに、気がついたら背中に水疱ができていてほんとうに驚きました。私としては『知らないうちにできていた』という感覚なんです。こんなに気をつかっていてもできてしまうのか…。退院して、ちゃんと育てられるのかな？ 大丈夫かな？ と不安でいっぱいになりました」（仁美さん） 美羽ちゃんには、4歳になるお兄ちゃんがいます。 「息子が初めて美羽に会えたのは、生後5カ月です。当時、息子はまだ2歳前だったので、美羽の状況がよくわかっていなかったようです」（仁美さん）
