ALS支援「アイスバケツチャレンジ」の寄付金はどうなったの？
昨年ブームとなった「アイスバケツチャレンジ」。バケツに入った氷水をかぶるこの取り組みには批判の声もあったが、ある難病の研究を支援する目的だったことは意外に知られていない。その難病とはALS（筋萎縮性側索硬化症）だ。6月21日は「世界ALSデー」。同チャレンジでは、多くの寄付金が寄せられたが、その寄付金はどうなったのだろうか。 【動画】SNH48・宮澤佐江さん「まずは『ALS』という病気を知ってほしい」
「20年分の半分」が1年で集まる
同チャレンジには、国内外の著名人をはじめとして多くの人が参加し、注目を集めた。しかし、NHKのホームページによると、アイスバケツチャレンジのことは62％が知っているのに対し、ALSについて知っている人は22％と、ALS自体の認知度は思うように上がっていない。 日本には約300の国指定の難病があるが、ALSもその一つ。別名ルー・ゲーリック病ともいわれ、身体の感覚や知能、視力や聴力、内臓機能は健全のまま、手足、喉などの身体中の筋肉などが徐々に衰えていく病気だ。最終的には目しか動かなくなることが多いが、中には目まで動かなくなる「完全な閉じ込め状態」（TLS＝Totally Locked-in State）に陥ることもある。日本には約9200人のALS患者がいる。 日本ALS協会によると、同チャレンジによって集まった寄付金の総額は、約3793万円だったという。同協会がこれまで20年ほどかけて集めた寄付金は約7688万円といい、実にたった1年で20年分の半分の金額が集まった計算になる。 こうなると気になるのは使い道だ。同協会の常務理事、金澤公明さんは「せっかく寄付していただいたので有効に使わせていただきたいということで、時間はかかってしまったが協会で検討してきた」と話す。使途は、具体的には以下の2つが柱になる。 （1）治療薬や福祉機器の研究開発補助（1件300万円×年間3件、3年間継続） （2）患者のQOL向上へ介護者の育成など（1件30万円×年間5件、5年間継続）
