ALS支援「アイスバケツチャレンジ」の寄付金はどうなったの？
（1）治療法がない難病
ALSは、最初の患者が見つかってから約140年経つが、いまだに原因不明で治療法がない。治療薬の開発は患者や家族らの悲願だ。唯一「リルゾール」という薬が1999年から日本でも使用を認められた。しかし、これは病状を改善したり、回復させるものではない。ALSはいったん診断されると、人工呼吸器をつけるなどしない場合、余命は平均3年半ほどされる。リルゾールはその3年半のうちの2、3か月ほど延命する効果しかないという。 一般的に、一つの薬をつくるには研究費が何十億円とかかる。また、マウス実験などを経て、いざ人にも効果があるのか、という段階までに十数年かかる。ALSの治療薬については、最終的に人には効果がなかった、という状態が「10～20年と続いてきた」（金澤さん）という。 薬の研究開発には今回の300万円でも足りないのが現状だが、自らも遺族である金澤さんは、治療薬への期待は非常に強いと語る。「患者はいつ治療薬ができるか、ということに希望を持って生きている。家族や遺族も早く薬をという気持ちが強い」。
（2）体が動かなくなる病気
たとえ治療薬ができなくても患者は生きていかなければならない。そのため、ALS患者の療養生活の質を良くするための支援活動にも使われるという。 ALSは病状が進行すると、多くの場合、自力での呼吸ができなくなり、人工呼吸器をつけることになる。そうして気管切開をした患者は、痰がつまると窒息してしまうので、頻繁に痰の吸引が必要になる。しかし、この痰の吸引の「担い手」が少ないのだという。法改正によって、介護職員でも対応が可能になったが、現状は家族が対応する場合がほとんど。そこで介護ヘルパーら人材の育成をするのが目的だ。そのほか「現場で患者が困っていること。研究すれば改善できることに使わせていただければ」（金澤さん）という。 これらは公募で決められる。具体的には、7月から1件目の募集を始め、9月～10月に選考、10月に交付、というスケジュールの予定。公募された中から選考するのは、（1）については神経内科などの医師や専門家、（2）については協会役員や他の難病団体の人も入れて判断するという。
