重度の先天性難聴で生まれた娘を育てるシングルマザー。親子でおしゃべりできるようになる日まで【体験談】
料理教室、企業へのレシピ考案や商品開発を行う秋山直美さん(46歳・東京都)は、現在小学校2年生の女の子を育てるシングルマザーです。2016年に生まれた娘の明凛(あかり)ちゃん(7歳)は、0歳のときに重度の先天性難聴と診断されました。明凛ちゃんの障害のことや子育ての様子について、直美さんに話を聞きました。 全2回のインタビューの1回目です。 【画像】明凛ちゃんが3歳で右耳の人工内耳の手術をしたあと。左の写真のように、皮下に人工内耳の受信コイルが入っています。
新生児聴覚スクリーニング検査で両耳“リファー”の結果が
人材サービス会社の営業職を経て、料理教室の運営会社を起業した直美さんの妊娠がわかったのは、法人化を決めてすぐのころでした。会社経営を軌道に乗せるために、妊娠中は日本全国を出張で飛び回る忙しい日々でしたが、妊娠の経過は問題なかったといいます。 「里帰り出産のために、臨月を迎えるころから福島の実家で過ごしました。出産直前までオンラインで仕事をしていて、陣痛が来てからも分娩台でパソコンを開いているような状態でした。産院の先生もおおらかな人で『病気じゃないからいいよ~』と言ってくれて、助かりました(笑)」(直美さん) 予定日の数日前だった2016年の10月初旬、直美さんは体重2874g、身長50cmの女の子の赤ちゃんを自然分娩で出産しました。 「出産してすぐに赤ちゃんを見たときには、すごくかわいいとか、いとおしいとかの感情はわかず、『ふにゃふにゃしていて小さいな』と不思議に思ったことを覚えています。“どんなことがあっても、明るくまわりを照らす、凛とした女性になってほしい”という思いを込めて『明凛』と名づけました」(直美さん) 無事に生まれた明凛ちゃんでしたが、生後2~3日で受けた新生児聴覚スクリーニング検査で、両耳リファーの結果となりました。リファーとは「専門医によるより詳しい検査が必要(要再検査)」ということです。 「産院の先生は『生後6カ月くらいに詳しい検査を受けてください』と、東京の大学病院の耳鼻科の紹介状を書いてくれました。正式な診断には、赤ちゃんを眠らせた上で、音を聞かせて脳波を測る検査が必要だとのことでした。 明凛が難聴かもしれない、と言われて驚いたけれど、あんまりネガティブな気持ちにはならず、落ち込むこともありませんでした。私自身、難聴や障害についてなんの知識もなく、明凛がどんなふうに成長するのか、親としてどうすればいいのか、正直まったくわからなくて。だけど、私の両親も『大丈夫だよ、なんとかやっていける』という感じの人たちで、私もそういうタイプ。『もし難聴だとしてもできるだけのことをしよう』と考えていました」(直美さん)