体温が33℃まで下がってしまったことも（@togolife.0126さんより提供）

ダンサーであるAKiHAさん（Instagram：togolife.0126）は、出産後に「安室奈美恵さんの隣で踊りたい！」という夢を実現した方。そして3人の男の子を持つ母でもあります。 【写真】しもやけを防ぐために帽子などで温めます（@togolife.0126さんより提供） AKiHAさんの長男は、cask遺伝子異常症という病気を持っています。長男は意思の疎通が難しく、様々なサポートが必要です。 AKiHAさんが3人の母として、重度障がい児の母としてSNSで発信しているのは、命の大切さや普段見過ごしてしまう小さな幸せについてです。

「寒い」を伝えられず体温33℃になってしまうことも

AKiHAさんの長男は中学2年生。cask遺伝子異常症という病気のため、意思の疎通が難しく「寒い」と伝えられず、体温が33℃まで下がってしまうこともあります。 理由を主治医に確認したところ、肢体不自由のため自分で運動することができず、体温が上がりづらいのではないかと回答されたそうです。「健康な人のように、酸素が全身に巡っているのかもわからない」とAKiHAさんは話します。冬になると霜焼けを手足に起こすことも多いので、帽子やレッグウォーマーなどで体中を温めています。

同じ病気を持つ子は国内に数十人

生まれてからの成長速度が遅かった長男は、様々な病院で受診しても病名が分かりませんでした。遺伝子解析を行い、長男が5歳になった時に、やっと病名が分かったのです。 CASK遺伝子異常症は、遺伝子に異常がある病気で非常に珍しく国内には数十人ほどしかいません。 男の子でこの病気にかかることは本当に珍しく、多くの場合はお母さんのお腹の中で亡くなってしまうことが多いそうです。 男の子で今、この病気を持っているのはAKiHAさんが知るかぎり国内で2人だけ。そのため長男の病名が判明したとき「奇跡の子」とお医者さんから言われたそうです。

「奇跡の子」と共に生きる

長男は、遺伝子異常の他に、側わん症、小頭症という病気を持っています。自分ひとりで座ることができないため、普段は特注の椅子に座っています。 意思の疎通はできませんが、美味しいものを食べたときに口を開けるのが早かったり、音楽やキラキラ光るものが好きなので喜んで笑顔になったり反応を見せてくれるようです。 しかし「寒い」や「ここが痛い」といったメッセージがわかりにくいのが大変だとAKiHAさんは話します。 どこがつらいかなどの訴えに気づくことが難しいため、少しでも「普段と違うかも？」ということに気づいてあげられるように気をつけているAKiHAさん。 インフルエンザで入院した時も、熱はなかったのでわかりづらく、いつも以上に日中寝ていたことと呼吸の仕方が違うなと思い受診されたそうです。 息子に障がいがあるとわかったとき、最初は受け入れるのが難しかったそうです。 しかし今、AKiHAさんは「障がい児育児を楽しむ」というタイトルでSNSに投稿しています。 長男は、胎児の時点で亡くなる可能性が高い「奇跡の子」。 AKiHAさんを選んで生まれてきてくれた長男さんの手となり足となり、一緒に生きていけば決して不幸ではないと思うようになったそうです。