風邪のような症状から始まり緊急入院に 難病と診断された女性の“顔の変化”に驚きの声 「可哀想と捉えないで」発信した思いを聞いた
現在の症状
ー現在はどのような治療をされていますか？また、現在の症状について教えてください。 現在は輸血や免疫抑制薬での治療を行っています。免疫抑制薬を飲むことにより、頭痛や息切れの症状は抑えられているのですが、感染症にかかりやすくなってしまうデメリットがあります。 免疫抑制薬での治療が始まってからすぐに風邪をひいてしまい、1週間寝たきりの日々を過ごしていました。
病気の公表
ー以前からSNSで旅行についてなどの発信をされていますが、病気を公表しようと思った理由を教えてください。 SNSでは大好きなディズニーや旅行のことはもちろん、ありのままの日々の出来事を綴っていたので病気を隠す理由がないと思いました。また同じように病気と向き合っている方がいるならば、私の発信で少しでも元気になってもらえたらいいなと思い公表しました。 ー難病だと分かってからまだ間もないですが、病名が分かる前と分かった後で心境に変化はありますか？ 数年前に父が交通事故で亡くなり、病気になる前から「いつ何があるかわからない」というのはいつも肝に銘じていました。病気になってからは、より1分1秒を大切にして「会いたい人には会えるときに会おう」と思うようになりました。 ー「死ぬわけじゃないから頑張るしかない」と投稿にありますが、それでも前向きに考えるまで辛い時期もあったかと思います。頑張る気持ちになれるまでどんな心境でしたか？また、前向きになるきっかけはありましたか？ 病気がわかったときに私よりも家族が悲しんでいました。それを見て私が泣いているわけにはいかないなと思いました。「泣いても病気は治らない」と自分に言い聞かせながら過ごすようにしています。 ーこの投稿には多くのコメントが寄せられていますがどう思われましたか？ Instagramだけでなく、TikTokでもたくさんのコメントをいただきました。そのなかで驚いたのが、病気と向き合っている人が思った以上に多かったことです。「見えないだけで皆何かと一生懸命戦っているんだ」と思ったら、すごく励みになりました。また「献血に行きます」というコメントもたくさんいただきました。私以外にもたくさんの方が献血に救われていると思うので感謝の気持ちでいっぱいです。辛くなったときはいただいたコメントを読み返して元気をもらっています。
