お化粧をしているとき（＠boo._.chanさんより提供）

いつまでも健康で過ごしたいものですが、病はいつ襲ってくるかわかりません。もしものときどのように向き合い、過ごしていくのかが大切になってくるでしょう。 【写真】顔色が悪いと言われ始めた頃（＠boo._.chanさんより提供） boochan（＠boo._.chan）さんは、突然「後天性赤芽球癆」と診断されました。後天性赤芽球癆は、骨髄における造血幹細胞の増殖や分化の障害によって、赤血球がうまく造られなくなる病気です。 Instagramでは、病気が発覚する前後の自身の様子について発信しています。投稿には、励ましの声や同じように病を抱える人からのコメントが寄せられました。 こちらの投稿について、boochanさんに話を聞きました。

具合によって変わる顔

boochanさんは、病気により具合の悪くなったときの顔と、元気なときの顔を投稿しました。投稿は440万回再生されています（2024年3月12日時点）。 メイクをして元気な様子のboochanさん。とても素敵な笑顔です。 しかし、体調を崩し始めると、顔色が悪いと言われるように。 病気によって顔色や唇の色、表情が変わってしまう様子がよくわかります。 ー具合が悪いときの顔と元気なときな顔を比べて投稿しようと思ったきっかけがあれば教えてください。 具合が悪いときの顔は、家族に送る記録用として撮影していた写真です。SNSに載せるつもりは一切なかったのですが、病気に興味をもってくださる方が思った以上に多かったので「載せちゃえ…！」とノリと勢いで投稿しました（笑）。 投稿したことにより同じ病気の方からメッセージをいただいたり、臨床検査技師として働いている方から「患者さんのために頑張りたいと思えました」と嬉しいメッセージをいただいたりと、載せてよかったと思えました。

後天性赤芽球癆の診断

ー後天性赤芽球癆と診断される前、どういった症状がありましたか？ 微熱や頭痛などの風邪のような症状が始まりでした。仕事を休んでコロナやインフルエンザの検査をしましたが陰性で、処方された薬を飲んでもいまいち体調がよくなりませんでした。 それから休みの日は1日中家で寝ていることが増えました。 ー病名が分かるまでの経緯を教えてください。 体調を崩してから血液検査をする機会がありました。そのときに赤血球の数値だけが異常に低く「年明けでいいから違う病院で検査してきてね」と先生に言われ、実家帰省中に地元の病院に行きました。 その後、地元の病院から何度も電話があり「すぐに近くにある大きい病院に行ってください」と言われました。今思うとその電話のおかげで大事に至らなかったのだと思います。大きい病院に行ってからは緊急入院となり、入院中に骨髄検査などを行い、2月に後天性赤芽球癆と診断されました。 ーご自身が難病だと分かったとき、どのようなお気持ちでしたか？ 今まで大きな病気はもちろん、風邪も滅多にひかないくらいの健康体だったので実感が湧きませんでした。今後「仕事はどうすればいいんだろう」「どうやって生活していけばいいんだろう」と不安ばかりで入院中はなかなか寝られず、泣いてばかりでした。