生まれた娘は右足のひざ下と左足の甲の皮膚がむけて真っ赤に。診断された病名は難病の表皮水疱症だった【医師監修】
鈴木仁美さん（35歳）には2人の子どもがいて、第2子の美羽ちゃん（2歳11カ月）は、右足のひざから下と、左足の甲の皮膚がむけた状態で生まれてきました。妊婦健診では何も異常がなかったと言います。その後、難病の表皮水疱症と診断されます。美羽ちゃんが生まれたときのことを仁美さんに聞きました。全3回インタビューの1回目です。 【画像】生後5カ月ごろ、寝返りができるようになった美羽ちゃん。赤い傷が目立ちます。
妊婦健診では異常なし。初めは、すぐに治る傷だと思っていた
鈴木仁美さんが、塾講師を務める隆大さんと出会い、結婚したのは29歳のときでした。すぐに長男が誕生し、その約1年後、仁美さんが32歳のとき美羽ちゃんが生まれました。 「2人目の妊娠経過は順調で、妊婦健診でも異常なしと言われていました。 予定日前日の夜9時ごろに陣痛が始まり、産院まで夫に車で送ってもらいました。上の子がいるので、夫はいったん家に帰りました。助産師さんのサポートを受けながら、私は1人で出産に臨みました。 お産はスムーズに進み、早朝4時に娘が生まれました。出生体重は2780g、身長は50cmでした。元気な産声（うぶごえ）が聞こえて、ほっとひと安心しました。生まれたばかりの娘を抱っこして、本当に幸せな時間でした。でも娘の右足はひざから下が、左足は甲の部分が、皮膚がむけていて真っ赤でした。 私は、生まれてくるとき何かあって傷ができてしまったのかな？ と思い、そんなに気になっていませんでした。しばらくしたら治ると思っていたんです。足の傷のことよりも、娘が生まれて来てくれた喜びのほうがはるかに大きくて幸福感に包まれていました」（仁美さん） 仁美さんは後ほど知ることになりますが、それは生まれるときの刺激でできた傷、けがのようなものではありませんでした。
「舌にも出血がある」と言われて、すぐにNICUがある病院に搬送
仁美さんは出産してすぐに、上の子が生まれたときの雰囲気とは違うものを感じてはいました。 「助産師さんの様子がおかしくて『大丈夫ですか？ 』と聞いてしまったぐらいです。 足の傷は朝一番で、院内の小児科で診てもらうと説明を受けたのですが、すぐにNICU（新生児集中治療室）に入院したほうがいいとの判断になったようで、朝8時に産院の小児科の先生と、搬送先の小児科の先生、看護師さんが美羽を連れて、私のベッドに来ました。そして『舌も出血しています。詳しく検査したほうがいい』との説明で、NICUがある総合病院に搬送されました。 NICUに入院するのは美羽だけなので、私と美羽はすぐに離れ離れになってしまいました。私は産院に5日ほど入院しながら、夫と毎日、美羽のところに搾乳を届けることになりました。コロナ禍だったので、面会は15分だけです。 美羽は、保育器に入っていましたが、皮膚の乾燥を防ぎ、物理的な刺激をやわらげるため足にはラップのようなものが巻かれていて、点滴をしていました。 生後3日目のとき、医師から『処置時にモルヒネを少量併用して一時的になるべく痛みをやわらげる』と説明されて同意書にサインをしました。強い痛みが続くと、発達に影響が出ることがあるそうです。面会時間は15分だけだし、抱っこして美羽の様子を見ることができないため、私は美羽がNICUでどのぐらい痛くて泣いているのかわからなかったのですが、医師の話を聞いて『こんな小さな体なのに痛くて、痛くて泣いているなんて』と思うと、つらくてしかたがありませんでした。代われるものなら代わってあげたいという思いでいっぱいでした」（仁美さん）
