妊娠６カ月で判明したおなかの赤ちゃんの心臓疾患。生後2日での手術のために、おなかの中で大きく育てることが今母としてのできること【フォンタン手術体験談】
妊娠6カ月のときにおなかの赤ちゃんに先天性の心臓の病気があるとわかった重宗裕美さん。生まれた赤ちゃんは、1歳半までの間に3回の大きな手術を受け、その後もさまざまな合併症の治療を続けながら闘病し、現在15歳の高校1年生となりました。裕美さんに思いも寄らぬ病気を伝えられた妊娠中から出産後の治療のことなどについて話を聞きました。 全3回のインタビューの1回目です。 【画像】NICUではひときわ体が大きかった、生まれて数時間後の果歩ちゃん。
妊娠６カ月の健診で赤ちゃんの心臓の病気が判明
知人の紹介で知り合った裕美さんと夫の信二さん。出会ってすぐに意気投合した2人は間もなくつき合い始め1年後に結婚。その1カ月後に裕美さんの妊娠がわかりました。 「妊娠がわかってからひどいつわりで吐き続けて寝込んでいましたが、妊婦健診では異常はなく順調でした。妊娠5カ月に入ってやっとつわりから解放され、妊婦学校で知り合った友だちと食事をしたり、子どもと一緒の明るい未来を思い描いて妊婦生活を楽しみ始めました。都内から夫の実家近くに引っ越す準備をしながら、生まれてくる家族との新生活を楽しみにしていました。 引っ越しのため、都内の病院から新居近くのクリニックに転院し、妊婦健診を受けたときのこと。いつもより超音波エコー検査に長い時間がかかっているな～と感じ、医師が怖い顔をしていることに気づきました。もしかして何かあるのか…と不安に思っていたら『赤ちゃんの心臓の形に異常が見られる。詳しい検査が必要です』と言われました。 赤ちゃんは健康に生まれてくるものだと思い込んでいた私は、ショックを通り越して意味が理解できない、思考が止まるような感覚でした。そして『何がいけなかったのだろうか？ 』と、自分を振り返り責める気持ちでした。それぞれが家庭環境にも恵まれ苦労なく生きてきた私たち夫婦にとって、ある日突然別世界に迷い込んだようで人生が一変しました。詳しい検査をするまで、私も夫も『どうか赤ちゃんの病気が重いものではありませんように』と毎日神頼みをして涙を流す日々でした」（裕美さん） 大きい病院で詳しい検査をするため、裕美さんはクリニックの紹介で子ども専門病院に転院し、母性病棟へ数日間の検査入院をすることになりました。 「検査の結果を夫と2人で聞きに行くと、医師からは『左心低形成（さしんていけいせい）』という先天性の心臓病の可能性が高いと言われました。そのほかにも聞いたこともない病名がたくさん並び、脳や胆道閉鎖などほかの病気の可能性もあるとのこと。医師から説明される内容があまりに重く、息をするのも忘れて苦しくなってしまうほど。面談の部屋を出るときにはめまいのようにくらくらして気持ち悪くなる、そんな状態でした。 医師から聞いた病名をインターネットで検索して調べたけれど、当時は情報がほとんど見つかりません。医師は『だれのせいでもない』と言ってくれたけれど、やはり自分を責めて毎日泣いていたし、一体これからどんな生活が待っているのか考えるのはこわいことでした。散々泣いたあるとき、妊娠中に病気がわかったのだから私には受け止める時間がある、と気づきました。それに泣いてばかりじゃ生まれてくる赤ちゃんがかわいそうだなって。それからは気持ちを切り替えて楽しい妊婦生活に変えていきました。地域の母親学級で知り合ったママ友たちとも、気軽につき合ってほしくて、おなかの子の状況をオープンに話していました」（裕美さん）
