そう君とパパ（＠sou2010k_papaさんより提供）

障がいをもつ子を育てる親御さんにとって、心配なのは「いざという時どうするか」ということだと思います。たとえば、災害があったり、お父さんやお母さんが体調を崩したりといったときに、子どもがいつものように過ごせるか心配だという人は多いようです。 【写真】サポートブック（＠sou2010k_papaさんより提供） 13歳のそう君は重症心身障がい児です。そう君のお父さんやお母さんは、そう君のためにさまざまな面からサポートをしています。 そう君のご両親（＠sou2010k_papa）は、Instagramでそう君との暮らしの様子や、障がい児育児についての情報を発信しています。 今回は、そう君へのサポートやお父さんの気持ちなどについて話を聞きました。

サポートブック

そう君のご両親は“サポートブック”の販売や“いざという時に使えるリスト”の配布を行っています。 ーサポートブックは、どのようなものなのでしょうか？ サポートブックは、障がいをもつ子どもの自己紹介ができる冊子です。（印刷済みの冊子と無料アプリcanvaで作れるデジタルデータの2種類販売しています） 重複障害がある子が、就園就学や新しい施設を利用するとなったとき、何度も同じ説明をしなければなりません。 サポートブックの内容は緊急時の連絡先、内服薬一覧、てんかん発作時の対応、水分補給や好きなこと・苦手なこと、成育歴、関わっている支援者ネットワーク図など医療的ケア児や重症心身障がい児向けの項目を記入できるようになっています。 文章だけではなく写真付きのサポートブックを作成し、先生や支援者さんへお渡しすることで保護者の説明の手間が減るだけではなく、支援者さんにとっても必要な時に見返すことができ、安心して関わっていただけるというメリットがあります。

いざという時に使えるリスト

ーいざという時に使えるリストについても教えてください。 いざという時に使えるリストは、​​そう君が小学1年生の頃に作った物です。それを、少し手直ししてHP（PDF）やサポートブックストア（canvaで作れるデジタルテンプレート）で無料配布しています。 もしメインで子どもに関わっている人に何かあった時、家族や子どもがいつも通りの生活ができるように普段関わっているサービスなどの連絡先をまとめることができるリストです。 ・福祉サービスはどこに連絡するとよいか ・デイサービスやショートステイの連絡先 ・リハビリの曜日や担当の先生の名前 ・かかりつけ病院・薬局 などが書き込めます。我が家はこれを作ることで、いざという時に備えることができているので、みなさんにも共有したいと思い配布を始めました。