FNNプライムオンライン

国指定の難病であるALS筋萎縮性側索硬化症を発症し、闘病しながらも夢を叶えている家族がいる。2022年に出会った家族の今の姿を追った。 【画像】過酷な闘病生活も 「家族を置いていけない…」 国指定の難病ALSの父と一緒に夢を叶える家族

明確な治療法見つからず…国指定の難病ALS

3月9日のデンカビッグスワンスタジアム。アルビレックス新潟のホーム開幕戦を特別な思いで迎えた家族がいる。 「10月とか肌寒くなってきて一切外出していなかったので、本当に4～5カ月ぶり?」 こう話すのは、新潟市東区に住む米田実花さん。夫の誉史さんとともにスタジアムを訪れた。 「（夫は）ALSになって初めてアルビの試合を見るので、とても楽しみに興奮している」 9年前にALS・筋萎縮性側索硬化症を発症した誉史さん。 ALSは全身の筋肉が次第に動かなくなる国指定の難病で、明確な治療法は見つかっていない。

新幹線を貸し切り家族旅行へ!

米田さん家族と出会ったのは2022年11月。新幹線を貸し切って夢を叶えた家族旅行に密着したのが始まりだ。 運転士: 大きくなったら一緒に運転しようね この時の家族旅行で夢を叶えたのは新幹線の運転士を目指す諒祐くんと琉晟くんの兄弟。 思い出の日から約1年半…家には当時の思い出が書かれた絵が飾ってあった。 なつかしのあさひ号での出来事は今でも色褪せない家族の思い出だ。

過酷な闘病生活も「家族を置いていけない」

この日、誉史さんの家を訪れたのは永井博子医師。月に一度、定期的に診察に訪れている。 「この病気の方は呼吸器の機能が落ちてくるのが一番心配なので、胸に異常がないかとかもね…」 ALSの患者は一人一人症状や進行の早さが違うため必要な処置も異なり、誉史さんの場合、呼吸器が常に必要な訳ではないが、栄養はお腹から人工的に取り入れている。 「まず、胃ろうを作ってまでも生きるかどうかということを本人が選択しないといけないし、呼吸状態も悪くなるから、呼吸器をつけて生きていくかどうかの選択も迫られる。過酷と言えば過酷な病気」と永井医師は語る。 過酷な闘病生活でも誉史さんが頑張れる理由は24時間体制で見守るヘルパーや医師、そして家族の存在だ。 実花さんは「（家族がいなければ）延命の選択はしていないと言っていた。奥さんがいて、子どもがいて、置いていけないというかって」と誉史さんの言葉を代弁した。