生まれつき障がい持つ長男を支援しながら働く“看護師ママ” 「自分の経験を役立てたい…」医療的ケアが必要な子供たちの家族の会を北海道内で立ち上げ【ママドキュ】
じゅんこさんが朝食を作る間、やまとくんのお世話は、理学療法士でもあるパパだいちさんの担当です。 染色体異常で生まれたときから全身に様々な障がいを持つやまとくん。たんの吸引や人工呼吸器など、医療的なケアが常に必要不可欠です。 「はじめての子どもだから夫婦で一緒に育てたいと思っていた」というじゅんこさん。 パパだいちさんも医療的なケアができると思っていたそうですが… 「(夫・だいちさんは)ほぼ素人に近かったので、(医療ケアが)できると勝手に思っていたんですけど」(じゅんこさん) 「入院中に全部やったのかな。練習するんですよね。(今は)できないことはないと思う」(だいちさん)
泣いたり喚いたりはしないやまとくんですが、言葉はなくとも表情で会話ができるといいます。 出勤が遅めのパパに子供を託して家を出ます。 じゅんこさんの職場は山の上にあるのですが、朝からため息。 その理由は、92段もある階段でした。 「ええ~ これ登るの」(ディレクター)
すでに息切れのじゅんこさん。やっと登頂成功かと思いきや、4階から7階へまた階段。 「おはようございます」(じゅんこさん)
病院で看護師として働くじゅんこさん。患者は主に入院しながらリハビリに励む高齢者。 衣食住まで幅広い世話をする中で、大和くんの将来のことも考えるようになったといいます。 「やまとのこととして、より医療を考えるようになった。寝たままの生活ではないはずだから人って。どんな時もその人らしく生活できるってなんだろうなって。そのうち(子供が)親元を離れるとき、どういうカタチがいいのかなとか考える」(じゅんこさん) 3時50分に退勤したじゅんこさんですが、そのまま子どものお迎えへ。
やまとくんがママの帰りを待つのは、看護師や保育士がいる障害児専用のデイサービス。 ここに預けられる状態になるまで、小さな体で5回もの手術を受けました。 「預けるところがなかったら、子どもも預けられる状態じゃなかったら、ずっと家にいるのかっていったら社会から消え切り離された気になってもがいていたと思う。ハッと見たらかわいいねと思って、こうやって親バカは出来上がるんだなと思いながら」(じゅんこさん)
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