厚労省難病事業、患者の協力拡大 議論に参加、生の声を反映
難病などの治療が難しく患者数が少ない「難治性疾患」の厚生労働省研究事業で、2023年度に設けた94の研究班のうち8班が、患者や家族を「研究協力者」として登録していることが20日、共同通信の集計で分かった。医師や研究者と同じように議論に参加し、困っていることや研究してほしいテーマなど、当事者の声を伝える役割を担う。22年度の7班から増え、今後も徐々に広がると予想される。 病気の原因や治療法を探る研究に、患者らの意見を反映する取り組みは「研究への患者・市民参画」と呼ばれ、厚労省も推進している。事業の研究協力者として登録されれば、議論での発言の重みが増し、より実態に沿った治療法や施策づくりにつながると期待される。 厚労省が進める難治性疾患の政策研究事業では、病気ごとに研究班を設け、診療指針の作成や診療体制の整備、情報発信などに取り組む。 「難病情報センター」のホームページで公開されている23年度の各班の名簿を調べたところ8班で、患者会代表ら当事者や家族を研究協力者としていた。
