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全身の筋肉が衰えていく難病と闘う北九州市の小学校教師。合唱部の顧問を務める先生が全国大会への切符をかけ子どもたちと歩む姿に密着した。 【画像】難病と闘う小学校合唱部の男性教師「子どもたちの合唱に自分の時間を使う」

7年前に筋萎縮性側索硬化症と診断

3年生から6年生の28人が所属している北九州市小倉北区の日明小学校合唱部。教室には子どもたちの明るい声が響く。合唱指揮する男性は、顧問を務める竹永亮太先生（35）だ。竹永先生は、筋肉が徐々に衰えていく難病、ALS=筋萎縮性側索硬化症と診断されている。進行する病気と闘いながらも「合唱に自分の時間を使おうかなと決めて…」と子どもたちの前に立ち続けているのだ。 「練習をやりたくないときもあるけど、先生がいたら明るくなって歌いたくなる」（4年生）。「先生がいるからこそ合唱が楽しくなるし、先生がもし辞めたらと考えると寂しくなるくらい大切な存在」（6年生）と子どもたちから慕われる竹永先生が難病と診断されたのは7年前、28歳のときだった。 「2018年の1月に、その2年前くらいに受けていた遺伝子検査の結果が返って来て…、その結果、遺伝子に“異常あり”ということで、これから症状が出て来るかもしれない（と医師から言われた）」と竹永先生は当時を振り返る。 ALS=筋萎縮性側索硬化症は、筋肉を動かし運動を司る神経が冒され、手足をはじめ呼吸に必要な筋肉も衰えていく病気だ。

「家族性ALS」病状は徐々に進行

竹永先生はALS患者のうち1割を占めるとされる「家族性ALS」と診断されている。「祖父の闘病も見てきたし、母も現在、病気で生活している。小さいときからなので、何となく幼いながらに自分もいつかなるのかなと、覚悟じゃないけど、常にあったような…。今年は転ぶことが多くなりましたね。ちょっとした段差でつまずいたり、ズボンが破けて血が出るくらい転んじゃったりとか」と病気について語る竹永先生。病状は徐々に進行し、左足のみに出ていた症状が右足にも見え始めていた。 竹永先生を最も近くで支えている妻の三央さん。「病気が進んでいくと、どうやって介護していくか、まだ想像はできていないので壁にぶつかることはあると思うんですけど、ご両親とか介護の経験があるので相談しながら頑張っていけたら」と三央さんは話す。