超希少難病の娘・晴琉さん

小原晴琉（はる）さんは9トリソミーモザイクという染色体異常で生まれてきた。小頭症、目が小さい、耳の位置が低い、口唇口蓋裂などが特徴的な症状で世界で50人、日本ではたった10人しか確認されていないという超希少難病。お母さんの麻依さんは娘のように障害のある子どもたちのために何かをしてあげたいと願う。 【写真】出産後に障害があることがわかった生まれたばかりの晴琉さん 「搬送先の病院では、わが子がいつ死ぬかわからないと散々言われ、精神的に追い詰められた時期もありました」

出産前の検査では異常はなかった

　そう話すのは、岩手県在住の小原麻依さん。障害者に向けた生活支援を行う「多機能事務所 陽だまり」の保育士として働きながら、13歳になった超希少難病の娘・晴琉さんを育てている。晴琉さんは世界で50症例ほどしかない「9トリソミーモザイク」という染色体異常を持って生まれてきた。 「娘は2011年10月、予定日どおりに生まれました。妊娠初期はちょうど東日本大震災に被災したころでしたが、流産することもなく、妊婦検診でも異常はありませんでした」 　ところが出産後、呼吸が弱く口唇裂があったことから、すぐに産婦人科とは別の病院へ搬送。その後、入院生活は8か月にも及んだ。 「出産前になぜエコーでわからなかったのか……。でも異常が見えなかったのだから仕方ないですよね。気管が細く痰吸引が必要で、生後半年で気管切開手術を受けました」 　出産して1～2か月は、麻依さんへ医師や家族からも障害があることを伝えられていなかったのだそう。 「当時は私が現実を受け入れられる様子でもなく、よほど精神的に追い詰められた状態だったのかもしれません。家族は出産当日に聞いたそうですが、しばらく黙っていたほうが良いと思ったみたいで。何かの書類で偶然、障害があるという事実を知ったのですが、ショックというよりは、やっぱりそうか……と腑に落ちました。ただそのとき、できる限りのことはしてあげようと、気持ちが吹っ切れたんです」 　出産後、助産師さんから“障害がある子は勇敢な赤ちゃんだ”という内容の本を見せてもらい、励まされたという。「障害があっても幸せに暮らしていけるから、障害を選んだ強い子なんだ」と、思うことで麻依さんは気持ちを保ってきた。