「あざがあるだけ、僕は普通の人なんです」体のあざを公表の難病男性 決意した最後の責任
生まれつき体に赤いあざがある難病の男性が大分県にいます。病気を理解してもらおうと、自身のあざを公表し、多くの人を励ましてきた男性の命に向き合う姿を取材しました。 【写真を見る】「あざがあるだけ、僕は普通の人なんです」体のあざを公表の難病男性 決意した最後の責任 ■“赤ザル”と言われて… 杵築市に住む首藤雄三さん66歳。右上半身に赤いあざがあり、2015年、血管やリンパ管に異常がある難病「クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群」と診断されました。 今はゆっくりした時間を過ごしている首藤さん。体の変化を感じながらもほぼ毎日、近くにある学校の草刈りに出かけます。ボランティアで4年間続けていて、学校からも感謝されています。 首藤さん: 「小学校の草を刈っているのは、誰かしないといけないと思ってやり始めた。僕の考え方はそれなんですよ」 生まれつきあざがあった首藤さんは、両親からあざのことには一切触れられず育てられました。 しかし、小学校に入学した直後から、『赤ザル』『うつるぞぉ~』『きたない きたない』と、からかわれていたといいます。いつもヘラヘラと笑いながら、嫌なことが通り過ぎるのを待っていましたが、心無い言葉に怒りを抑えきれないこともありました。 首藤さん: 「おやじとおふくろの前で言われたときに、『何でそんなこと言うんだよ』と血がのぼって…。それから2、3日たって、おやじが『雄三あんまり気にすんなや』と言ったのが最初で最後です」 本当の友達が欲しい…そう考えた首藤さんは、本心をさらけ出し、本気の笑顔でみんなと接することを決めました。その結果、小学校を卒業する頃までには『赤ザル』と呼ぶ同級生はいなくなりました。 ■体のあざを公表、反響も… 大学を卒業後は、スイミングコーチや病院職員などの仕事に携わってきましたが、2015年に転機が訪れます。自身のSNSにあざの写真を投稿したところ、大きな反響がありました。 首藤さん: 「いつか何かの役に立つだろうと考え、娘に体の写真を撮ってもらっていたんです。そしてフェイスブックに載せてみようかなと思い、僕みたいな人もいるよと何気なく出したんですよ。そうしたら世界中からコメントがいっぱい来ました」