星野真里、指定難病を患う長女がおもちゃの笛を吹くことができた日「眉間のシワが深くなってゆかないのはふうかさんのおかげ」
9歳の長女・ふうかさんが指定難病「先天性ミオパチー」であることを公表した女優の星野真里（43）。ふうかさんが初めておもちゃの笛を吹くことができた日を振り返り、できるようになったことを見つけられる喜びについて明かした。 【映像】星野真里の長女が笛を吹くことができた瞬間 星野は2024年9月15日、自身のInstagramで、ふうかさんが生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から筋力低下に関わる症状が認められる「先天性ミオパチー」と診断されたことを告白。 公表後には、娘の日常などを紹介するInstagramを開設し、家族と公園で遊ぶ姿や料理に挑戦する様子を公開していた。
長女がおもちゃの笛を吹くことができた日
14日の更新では「ふうかさんは全身の筋力が弱いのですが、特に体幹部分、そして呼吸に関わる部分が弱いようです。なので、このピロピロ笛（と呼ぶことにします）も初めて手にした時には、うんともすんとも動かすことができませんでした。一生懸命吹くだけで筋トレにはなりますが、やはり伸びてくれないと楽しくありませんよね。おそらくこの日、初めて伸ばすことができたのだと思います」と明かし、ふうかさんが笛を吹く姿を公開。 つづけて、「同世代のお子さんとは成長のスピードが違うことが分かったからこそ、私たちはふうかさんの小さな小さな『できた！』を見つけられるようになった気がします。頭をポリポリかくことができたとか、コップを持ち上げることができたとか、お菓子の包み紙を開けることができたとか。もしかしたら『なにやってんの！ちょっとやめて！！』と怒ってしまうようなことでも、それよりも前に『そんなことができるようになったの』と喜んできたかもしれません。どうしても周りと比べてしまいがちですが、比べなくていいという状況は私の心をとても軽くしてくれていると思っています。眉間のシワが深くなってゆかないのは、ふうかさんのおかげなのです」と、つづっています。 この投稿にファンからは「ふうかちゃんすごいすごい。こうやって1つ1ついろんなことができるようになってきたのですね」「ふうかちゃんの『できた！』これからも楽しみに待ってます」などのコメントが寄せられている。（『ABEMA NEWS』より）
ABEMA TIMES編集部
