生後３カ月、下まぶたの形成手術後の様子です。動いて目を傷つけないように拘束が。

妊娠22週目でおなかの赤ちゃんの頭部に異常があると指摘された星野孝輔さん（27歳）、星野しほさん（33歳）夫婦。赤ちゃんは頭蓋骨が形成されず、おでこの骨やまぶたがない状態で生まれてきました。赤ちゃんは「未来をその手でつかんでほしい」という思いから「未来（みらい）」と名づけられます。未来くんのことをたくさんの人に知ってもらいたいと、YouTubeチャンネル「星のミライChannel」で日々の様子を発信している母親のしほさんに、出産後の未来くんへの思いを聞きました。 全3回のインタビューの2回目です。 【画像】まぶたがない未来くんの目を乾燥から保護する方法を模索していたころ。

出産後に初めて判明する赤ちゃんの症状。予想もしなかったことが次々とわかっていく

――出産後、赤ちゃんの状態についての説明はありましたか？　 しほさん（以下敬称略）　出産前の予定では、帝王切開での出産後、夫が先生から赤ちゃんの様子について説明を受けてから私と会うということになっていました。でも赤ちゃんの処置に5時間以上がかかっていたため、夫は帝王切開後に状態が落ち着いた私のところへ先に来てくれてました。そしてその後やっと、赤ちゃんに会いにNICUに行けることになりました。 夫は、NICUから赤ちゃんの写真や動画をたくさん送ってくれました。 ――赤ちゃんの写真や動画を見たときはどんな気持ちでしたか？　 しほ　両目がかなり離れていることも、鼻やあごが小さいことなども、出産前からわかっていたはずでした。でも、夫が送ってくれた写真や動画を見て改めて認識する思いでした。 「やっと会えた」といういとおしさもありつつ、まぶたがない赤ちゃんの目がむき出しの状態のお顔は、ちょっとインパクトのある外見なんです。写真や動画を見ると「これから、大丈夫だろうか？」と、不安になりました。 そして、夫がどんな気持ちでいるのかも心配になりました。夫はいつも前向きでスーパーポジティブな人です。これまでもずっと私を支えてくれましたが、赤ちゃんをかわいくないって思っていたらどうしよう、やっぱり育てるのは無理だと思っていたら…と、いろいろ考えてしまいました。 でも、夫は「まぶたはなかったけど、しほに似て、すごくかわいかったよ！俺としほの子なんだから、絶対この子は幸せになるよ」と、とてもうれしそうなLINEを送ってきてくれました。その前向きさにとっても励まされ、1人で泣いてしまいました。 こんなポジティブな夫の言葉に、「夫と一緒だったら、きっと赤ちゃんと3人で幸せな家庭が作れる。ベストを尽くしていこう」と覚悟を決めることができました。赤ちゃんの名前は、明るい未来を作ってほしいと願いを込め「未来」と名づけました。 ――未来くんが生まれてから、改めてわかった症状などはありますか？　 しほ　まず、妊娠中に当てはまると思っていた「トリーチャー・コリンズ症候群」、「ピエール・ロバン症候群」ではないことがわかりました。そして、出産してわかった症状が思った以上に多かったです。 具体的な症状としては、目と目が離れ、まぶたが完全にありませんでした。その時点では目が見えるかどうかはわからない状態だったようです。 呼吸も口から気道への入り口が狭く、自力で呼吸できなかったため、声帯より下にある気管を切開したとのことでした。肺が通常より小さく、肋骨の形が少々悪いと指摘されました。おでこのあたりが少しぶよぶよしていて、頭蓋骨がどうなっているかわからない、精巣が小さめで左の精巣はあるかどうかわからないなど、生まれてからわかったさまざまな症状がありました。 退院は早くても半年後になるとのことでした。妊娠中に思っていた以上の症状があり、動揺してしまいました。