【まともな睡眠、食事をとれず…】“付き添い入院”の過酷な環境を少しでも改善したい 『キープ・ママ・スマイリング』の活動に迫る
入院する子どもとともに、家族が病院に泊まり込み付き添うことを「付き添い入院」といいます。 【写真】光原さんも付き添い入院の経験者／キープ・ママ・スマイリング提供 ただでさえ大変な子どもの世話に加えて、親子で臨む闘病生活は、想像を絶するほど過酷です。 自ら不調を訴えることの難しい子どもの様子を常に観察し、ガーゼや点滴に触らないよう一瞬たりとも目が離せません。また、ある程度大きくなった子どもの入浴や排泄の介助は、幼子とは違うしんどさがあります。 日々のケアが休む間もなく続く中、子どもの病気や治療法を理解し、自身も生活していかなければならない親たち。 自分の食事や睡眠がままならない状態で、入院期間が長くなるほど、家族は消耗していきます。 限界の状況に置かれている親は決して少なくないのです。 そんななか、NPO法人キープ・ママ・スマイリング(東京都中央区)は、全国の入院中の子どもを育てるご家族を支援する活動を行っています。 理事長の光原ゆきさんに話を聞きました。
自身が体験した「付き添い入院」の過酷さと、活動の原点
光原さんは会社員として勤めながら、長女・次女を出産。2人とも先天性の疾患を持って生まれてきました。 長女は生まれてすぐに手術をすることになり、光原さんも一緒に泊まり込み、半年間病院で過ごしました。 その約3年後に授かった次女には、お腹にいるときに長女よりももっと難しい病気があることがわかりました。 長女のときと同じように、光原さんは次女に付き添い病院で過ごしましたが、残念ながら1歳を目前に亡くなりました。 「長女と次女、2人合わせると6つの大きな病院で一緒に泊まり込んで過ごしました。私も周りのお母さんたちも『まともに食べられない』『眠れない』状態で、付き添いの過酷さを経験しました。 泊まり込んでいると、小児科の先生も看護師さんも、子どもが元気になるために全力を尽くしてくださっているのがすごく伝わってくるんです。医療従事者の皆さんには感謝しかありません。けれど、もう本当にお忙しそうなので、やっぱり親が子どものケアをしないと…と感じる親は多いと思います」 光原さんは、付き添い入院時は片時も目を離すことができなかったと語ります。食事を買いに行く時間がとれずお菓子や子どもの食べ残しで食事を済ませたり、子どものベッドで一緒に寝るので寝返りも打てずに眠れなかったり。常に人目を気にしなければならない反面、家族や友人とゆっくり話せる時間はなく、孤独感に苛まれることもあったようです。 付き添い者へのサポートは病院によって差異がありますが、ほとんどが食事や睡眠などの基本的な生活に制限があるのが現状です。 光原さんも付き添いの間に体調を崩し、倒れたこともあったそう。 家で待つきょうだいのこと、学校のこと、自身の仕事のこと…心配は尽きません。 それでも、親たちは子どもと1秒だって離れたくないと思い、付き添いをしています。 「次女が亡くなった後、彼女とともに経験したことで誰かの役に立つことができれば、それが彼女が生まれてきた意味を作ることになるだろうと考えました。過酷な環境で病気の子どもに付き添う家族を支え、笑顔で向き合えるようにサポートしたいというのがこの活動の原点です」
