「一生懸命に生きている」染色体異常 18トリソミーの子どもたちの写真展
心臓などに重い先天性の障害を伴う染色体の病気、「18トリソミー」の子どもたちを紹介する写真展が南風原町で開かれている。 【写真を見る】「一生懸命に生きている」染色体異常 18トリソミーの子どもたちの写真展 写真展は18トリソミーの子どもの家族の会が企画したもので、会場のイオン南風原店には沖縄本島や離島の子ども19人の写真が展示されている。 18トリソミーは、18番目の染色体が1本多いことで引き起こされる病気で、発育の遅れや心臓などに重い障害が現れ、1歳までの生存率が10%から30%といわれる。 写真に添えられた家族からのメッセージには、たくましい成長をみせる娘に感謝する母の思いや、天国に旅立った子どもとの宝物のような日々を慈しむ言葉が綴られていて、短い命と言われながらも幸せな生活を送る家族の姿がうかがえる。 ▽「TEAM 18沖縄」井上涼子さん 「18トリソミーであるから不幸なこともないし、楽しいこともものすごくあるし、幸せなこともたくさんある」「 “かわいそう” ではなくて、一生懸命生きているこの子たちを間近に感じてほしいなと思います」 この写真展は今月8日までイオン南風原店で開催されたあと、沖縄市内の医療施設や商業施設でも展示を予定している。
琉球放送