全身の筋肉が急速にやせ衰えていく難病ALS、筋萎縮性側索硬化症の患者、吉岡哲也さん。TSKさんいん中央テレビでは、6年近くに渡って難病と向き合う姿を取材してきました。しかし吉岡さんは11月、家族に見守られながら61歳でその生涯に幕を下ろしました。 吉岡朋子さん： 「この遺影は、わたしの大好きな主人だからです。わたしの大好きな主人の顔、よく頑張ったね、吉岡哲也の人生、乾杯って言っていただきたい」 ビールを手に、満面の笑顔で写真に収まる吉岡哲也さん。 11月30日、その生涯を終えました、61歳でした。 TSKさんいん中央テレビのカメラは亡くなるまでの5年10か月、吉岡さんが難病と向き合う姿を収めていました。 吉岡哲也さん： 「屈伸とかできます」 吉岡さんの難病との闘い…。 TSKさんいん中央テレビのカメラが初めて向き合ったのは2020年のことでした。 吉岡さんが発症したのはALS・筋萎縮性側索硬化症。全身の筋肉が急速にやせ衰えていく、原因不明の難病です。全国に約1万人、山陰にも100人を超える患者がいるとされ、発症後2年から5年近くの間に、呼吸不全になり亡くなる患者も少なくありません。この当時、吉岡さんは自分の力で歩くことができていました。 吉岡哲也さん： 「ゴルフで飛ばない飛ばないっていって帰ってきて、打ちっぱなしに行っても飛ばない。段々呼吸も弱くなって肺活量も落ちた。喋りにくさがでて」 趣味はゴルフ。しかし、プレー中に違和感を覚え、その後、歩くだけでも疲れを感じるようになり、病院で検査を受け、2019年、ALSと診断を受けました。 やがて、杖を使わなければ歩くことができなくなり、筋肉も徐々に衰えていきました。 吉岡哲也さん： 「なにこれ？俺こんなんなの？」 次第にベッドの上で過ごすことが多くなった吉岡さん。呼吸器をつけながら見ているのはパソコンの画面。視線の動きで入力し、自分の意思を表現する意思伝達装置の練習に明け暮れていました。それは次に訪れる「命の選択」のためでした。 呼吸のための筋肉が衰え、自力で呼吸できなくなったとき、人工呼吸器を装着するかどうか、あらかじめ意思を示しておく必要があります。 吉岡哲也さん： 「着けないと死ぬわけでしょ、死ぬのが怖い。着けるという事は、延命はできるけど家族に負担をかけてしまう。何年後にもう外してほしいって思うかも」 人工呼吸器を装着すること、それは命を長らえるために必要ですが、気管を切開するため、声を失うことを意味します。病気が急速に進み、手や足の運動機能だけでなく呼吸機能も日に日に衰えていくなか、吉岡さんは「命の選択」にゆれていました。この日、妻の朋子さんと向かったのは、島根県松江市内のとある川のほとりでした。 吉岡哲也さん： 「桜のように美しく生きなきゃ、来年も見に来られたらいいけど」 桜の季節が過ぎたころ、吉岡さんは病院へ向かっていました。 気管を切開し、人工呼吸器を装着すると決断しました。 吉岡朋子さん： 「バージョンアップしてきてね」 翌年、吉岡さんは日本ALS協会島根支部の定期総会にはじめて参加。 刻々と進む病気と向き合いながら、同じ境遇の患者と交流しました。 吉岡哲也さん： 「ALSにはなりましたが、人生が終わったわけではありません。新しい暮らしが始まったんだと気持ちをきりかえました」 しかし、2023年12月、吉岡さんは息苦しさを感じ、肺炎を起こすようになりました。人工呼吸器を装着しても呼吸ができなくなり、11月30日、家族に見守られながら息を引き取り、61歳でその生涯に幕を下ろしました。 吉岡朋子さん： 「本日は、ご会葬いだだきありがとうございました。思いもしない筋萎縮性側索硬化症という難病の診断を受けてから5年10か月、明るく誰にでも好かれる人でしたから病の日々にも新しい出会いがあり、多くの人と繋がりを得られた事でくじけずにやってこられました。しかしながら本人の願いとは裏腹に、この病気は哲也さんの心と身体を確実に終わらせ、安らかに旅立ちました。明るく生き抜いた哲也さんの人生を彩ってくださった皆さまに家族一同、心から感謝申しあげます。本当にありがとうございました」 会場の写真には、病気と向きあいながらも笑顔を絶やすことはなかった吉岡さんの日々が遺されていました。