琉球放送

沖縄県に先月開業した、訪問看護ステーション「ちゃんぷるー」。代表の眞榮田さんは、全身の筋肉が徐々に衰えていく難病、ALSを患っています。 【写真を見る】「右手のグーパーは難しい」…進行性の難病「ALS」の男性が余命宣告後に叶えた起業の夢 ALSは、いずれは自力で呼吸ができなくなる難病ですが、2021年にこの病を発症し余命宣告を受けた眞榮田純義さんは、夢だった「起業」を実現しました。 進行する症状にあらがうように、目標に向かって進んでいます。 ▽ALS患者で訪問看護ステーション代表　眞榮田純義さん 「きょうからよろしくお願いします」 「看護師が医療的ケアを必要とする人たちのご自宅に行って、安心して過ごせるように医療的ケアを行うのが主な仕事です」「やっときょう4人全員がそろってのスタートになったので、“やっと始まった”みたいな安堵感というか、これから、って感じです」 3人の看護師と共に、夢だった会社を立ち上げた眞榮田さん。近隣の病院や訪問看護事業者などをまわって、開業を周知します。 ▽訪問先の事業所で 眞榮田純義さん 「家族に介護負担をかけたくないという僕の強い思いがあって、そのことをパートナーに相談したら、“一緒に訪問看護ステーションを立ち上げよう”という感じで、僕たち自身も分からないことだらけなので」 ▽訪問先の看護ステーション代表者 「こうやって連携をとるのが大事だと思う。色々な事例を共有しても良いのかなと。 “どこかないですか?” と聞かれた時に、“ちゃんぷるーさんがありますよ” と言えたら」 「今、どこまで（体の）機能があって、会社でどうやっていこうとかは?」 ▽眞榮田純義さん 「機能は僕の体ですか?右手はグーパーは厳しい感じで、左はまだグーパーできてちょっと動く。足も、何か支えがあれば立てるくらいです」 眞榮田さんが、 ALSと診断されたのは2年前。医師からは「3年から5年の余命」と告げられました。 取材を始めた去年11月。眞榮田さんは自宅の中を歩いて移動し、車の運転もしていました。それから1年が経過し、生活は大きく変わりました。