重い障害がある子と親を支えたい。 　いわゆる医療的ケア児が宿泊できる新施設が誕生しようとしています。 　子どもたちが安心して暮らすために動き出した人たちです。

ピアノを楽しむ様子

　石狩市にある「重度心身障がい児デイサービス・あいキッズ」。 　ここでは人工呼吸器など、医療の支えが欠かせない重い障がいのある子どもたちが、日中のひとときを過ごしています。 　働きに出ている親の帰りを、安全に待つための大切な場所です。 　看護師の海谷由希さん40歳。 　自身も重い障害のある子どもを育てています。 　この施設は、海谷さんのような障がい児の母親が中心となって立ち上げたNPO法人「ソルウェイズ」が運営しています。 　「もともと疾患を持って生まれてきているというところもあるので、日常生活から違うんですよね。 マイペースででも着実に成長しているんですよね。 できなかったことができるようになったり表現しなかったことが表現するようになったり、それは表情だったり、動きだったり。 小さな変化でも成長しているんだなってすごい感じるから、それはここで働いていて、お母さんと共有できる、スタッフと成長したねってやれるのがすごいこの仕事のいいところというか醍醐味ですよね」（海谷由希さん）

海谷さん親子

　24時間医療の支えが必要な子ども、医療的ケア児。 　そうした子どもは全国的に増えていて、札幌市内だけで300人以上。 　背景には医学の進歩で多くの命を助けられるようになったことがあります。 　海谷さんたちが働くデイサービスでは、学校へのお迎えも行っています。 　海谷さんの一人娘、優奈さんです。 　1歳半でレット症候群と診断された優奈さん。 　レット症候群は、国内に1000人ほどしかいない難病で、食事や歩行など、それまでできていたことが徐々にできなくなるとされています。 　「寝がえりしていたのがしなくなって、ひとりで座れていたんですけど座れなくなって、おもちゃも握って遊んでいたけど握れなくなったんですよね。 表情もなくなって自閉傾向になって。 これはおかしいっていって（受診した）。 じゃあ心配しすぎなのかとかね。 私のせいかなとかね、思ったけど。 その時が一番つらかったかもしれないですね、一番しんどかった。」（海谷由希さん）