待望の赤ちゃんが重い障害を持つ「18トリソミー」だったら…「従来の医療の考え方」に矛盾を感じた夫婦が下した「決断」
全身のさまざまな臓器に先天異常が
18トリソミーとは、第18番染色体が3本になっている状態をいいます。通常は両親から1本ずつの染色体を受け取るので、2本であるのが正常です。3本になってしまうと遺伝子の働きに異常が出るため、全身のさまざまな臓器に先天異常を伴って生まれてきます。 【マンガを読む】「手術室の中で働いています。オペ室看護師が見た生死の現場」 18トリソミーという言葉は、以前に比べて一般の人にも知られるようになりました。その理由は、2013年に始まった新型出生前診断が18トリソミーを対象にしていたからでしょう(このほかにも、13トリソミーと21トリソミー=ダウン症が対象)。 こうした検査が広まると、18トリソミーの赤ちゃんは生まれない方がいいという風潮になりかねません。でも実際は、あれほど話題になった新型出生前診断は、全妊娠のうち2～3％でしか行われていません。そして18トリソミーの子はこの世に生まれ続けています。その赤ちゃんの命をどう支えるかについては、親や医療者の間で様々な考え方があります。 『ドキュメント 奇跡の子 トリソミーの子を授かった夫婦の決断』は、航(わたる)さんと笑(えみ)さんの夫婦の決断の連続を綴ったノンフィクションです。 二人は、待望の赤ちゃんを授かります。そして超音波検査で複数の病気が分かり、最終的に18トリソミーであることも判明します。夫婦に赤ちゃんの命を中絶する気持ちは一切ありませんでした。それどころか、必ず赤ちゃんを生んで、生まれた後も最高の治療を受けようと決意します。 やがて女の子の赤ちゃんが生まれてきます。名前は希(まれ)ちゃん。 希ちゃんにはいくつもの病気がありました。
我が子にリスクを負わせるのは親の独りよがり？
・先天性食道閉鎖症 ・心奇形による肺高血圧症 ・肺のう胞 ・気管軟化症 ・肝芽腫(肝臓にできる小児がん) ・気管出血 18トリソミーは予後が悪いから最初から治療はしないという従来の医療の考え方に、夫婦は矛盾しか感じられませんでした。治療しないから予後が悪いのであって、しっかりとした治療を受ければ希ちゃんは生き延びることができると考えたのです。夫婦は医師団にできる限りの治療を望み、医師団も最高レベルの技術を駆使して希ちゃんの手術に挑みました。 ただ、夫婦は病気に対する正しい知識をちゃんと持っていました。希ちゃんの予後を楽天的に考えたわけではありません。18トリソミーの子が親より長く生きることはないと分かっていました。笑さんは、我が子を失う母親になることを恐れました。明日、どうなるか分からない命を懸命に支え、毎日を大切に生きていこうと心に決めたのでした。 そして笑さんの胸には一言では言い表せない複雑な気持ちもありました。人によっては、こんなに何度も手術を受けさせないかもしれません。ここまで重症の赤ちゃんに対して次々と手術を希望して、ある意味で我が子にリスクを負わせるのは親の独りよがりと言われるかもしれないという悩みを抱いたのです。 しかし、取材をしながら私は、それは違うと思いました。病気というのは人間を苦しめます。手術を受けなければ、希ちゃんは苦しむことになります。手術を繰り返すことを、痛々しいとかかわいそうだという意見もあるでしょう。しかし、病気を放置することはそれ以上にかわいそうなことではないでしょうか。
