MYRA ALI

ありのままの自分を愛することを指す、“ボディポジティブ”という言葉。「表皮水疱症（ひょうひすいほうしょう）」というまれな皮膚疾患を生まれたときから抱えるジャーナリストのマイラ・アリさんも、そのような価値観を大切にしているひとり。 表皮水疱症は、表皮と真皮を接着させるタンパクの異常により発症する遺伝性の疾患で、重症の場合にはⅡ度熱傷（表皮および真皮に水ぶくれやびらんができるやけど）に似た治癒が困難な跡が残ったり、手や足の指が癒着することがあるもの。 本記事では、厳しい治療や世間からの偏見を乗りこえ、マイラさんが自分の体に自信をもてるようになるまでのストーリーを＜グッド・ハウスキーピング＞からお届けします。

ーー あなたの人生や自分の体を愛することに対して、表皮水疱症はどのように影響してきましたか？

これまでの私の人生は、ずっと痛みに耐えるものでした。 傷を覆うための包帯の交換、そして手やまぶたの傷跡を減らすための再建手術を定期的に受けています。疾患の影響により手がミトンのような形になっているので、毎日包帯を取り換える際、長くて一時間以上かかることも。看護師に毎日自宅にきてもらい、手伝ってもらっています。 私にとって自分の体に自信がもてるようになるまでは、長い道のりでした。自信のなさを乗りこえるために、“欠点”を認めて受け入れなくてはなりませんでした。でもそうやって、包帯を巻いていてもほかの女性たちと同じように魅力的だし、完璧な肌を持っていなくても美しいということに気づいたのです。

ーー 自分の体や自尊心に関係する、子どもの頃の記憶は？

子どもの頃から、包帯を巻いている自分は他人と見た目が違うのだと認識していたことを覚えています。 ティーン時代は見た目の理由以外にも、ほかの女の子たちは私より自立しているように見えて、私もそうなりたいと思うことがありました。私は包帯を巻くのにいつも助けが必要でしたし、学校で字を書くときには誰かに手伝ってもらわなくてはならなかったから。 パキスタン系イギリス人のコミュニティで育ったことは、自分に自信を与えるような環境ではなく、むしろ障壁のように感じられました。私はよく何かしらの形で劣っていると見られ、私のような女性は普通の人生は送れないだろうと思い込まれたのです。そのことは時にとても私を苛立たせ、自尊心にも確実に影響を与えました。 この疾患を抱えているだけでも十分大変なのに、そのうえ“病人”として扱われるのは余計に心の負担になっていました。どのような出身だったとしても、女性で障がいのある人は多くの場合、ほかの人とは異なる扱いを受けます。そしてそのことが、私たちの自己肯定感に悪い影響を及ぼすのです。