難病であると公表した9歳の長女について話す星野真里（撮影・会津　智海）

　女優の星野真里（43）が20日、都内で行われたTOKYO　MXの主演ドラマ「きみの継ぐ香りは」（11月8日スタート、金曜後9・25）の制作発表に出席した。先月15日に9歳の長女が、筋肉に先天的な異常があり筋力低下が起こる国の指定難病「先天性ミオパチー」の一種の「中心核ミオパチー」であることを公表後、初の公の場。制作発表後に本紙などの取材に応じ、公表の経緯などを明かした。 　病名が分かったのは長女が2歳を過ぎてからのこと。生後2、3カ月でなかなか首が据わらないことから違和感を覚え始めたという。検査などを受け続ける中で先天性ミオパチーの疑いが浮上。成長を待って検査をした結果、判明した。当時を「漠然とした不安があった中で、逆に診断名が娘の成長をこれからも見られるという明るい情報として道筋をつくってくれたのかな」と振り返った。 　表舞台に出ている自分が公表することによる影響などへの不安も感じていた。だが、長女の成長に伴ってさまざまな制度を知り「こんな温かい世界がある、と伝えたい気持ちが大きくなった」。 　そんな自分を奮い立たせるため、昨年度に社会福祉士の資格を取得。支援学級に通う長女の教育環境が理想と遠い現実があることも感じるようになった。「娘はどんどん大きくなります。やっぱり何かを変えるためには、どうしても長い時間がかかってしまう。動き出すなら早い方がいい」と公表に踏み切った理由を明かした。 　公表後の反響は驚くほど大きかった。「ほぼ全てが温かい言葉であふれていて。私の投稿に対するコメントにも誰かが“いいね”を押す連鎖が起きていて凄くうれしい」と笑顔を見せた。 　長女の存在を「本当に私にとっては光でしかない」と表現。「将来を語る時のキラキラした目を見ると、恥じることなく堂々と見つめ返せるようにしたいなって。本当に私の今の生きる意味をもたらしてくれている」と愛娘への感謝も口にした。（山内　健司） 　≪「何度も振られました」中学3年間片思い告白≫ドラマ「きみの継ぐ香りは」は小川まるに氏の同名ウェブ漫画の実写化。親子2世代にわたる初恋と家族愛が描かれる。地上波連続ドラマ主演は10年ぶりとなる星野は、淡い初恋エピソードとして「何度も振られました」と中学3年間、片思いし続けていたことを告白。制作発表にはダブル主演する加藤ローサ（39）も出席した。 　▽先天性ミオパチー　生まれながらに筋組織の形態に問題があり、生後間もなく、あるいは幼少期から、筋力が弱い、体が柔らかい、発達の遅れなどの筋力低下が認められる。国内には1000～3000人の患者がいると推定されている。原因は全て判明しておらず、根治的な治療はない。昨年7月に「ハンチバック」で芥川賞を受賞した作家の市川沙央さんも診断された。