40歳以下で発症する若年性パーキンソン病 「子どもがほしい」「家族のことが心配」 当事者の期待と不安
手足が震える、身体が勝手に大きく動く、動作が遅くなるなど、脳の異常のために体に障害が現れる「パーキンソン病」。薬を飲まなければ体が強張り動かなくなることもある指定難病だ。直接命に関わる病気ではなく、薬である程度症状を制御できるが、思いのままに身体を動かすことは難しい。 【映像】“若年性パーキンソン病”のミクさん（35） 65歳以上の100人に約1人が発症するとされ、患者の多くは高齢者だが、40歳以下で発症する“若年性パーキンソン病”と呼ばれるものもある。そこで直面する壁や不安について、『ABEMA Prime』で当事者2人と専門家に話を聞いた。
■「昨日できたことが今日できなくなる」 妊娠・出産への期待も
小学4年生の9歳の時に発症したミクさん（35）。よく転ぶ、左足の靴が極端にすり減るなどし、「父に“歩き方がおかしいよ”と指摘されたのが最初だった」という。当初は原因不明と言われたが、中学3年生で正式に診断。高校は体調不良や入院で出席日数が足りず、1年生で中退。就職はできず、引きこもりがちに。
身体が勝手に動いてしまう症状は、入浴やトイレ、着替え、書字、レジでの会計など生活に大きな支障をきたし、「ジスキネジア（不随意運動）という症状で、ぶつけたりするので足は傷だらけ」。症状が大きく出ない時もあり、緊張やストレスなどで日によって違いが出るという。
3年前に婚活パーティーで出会った男性と結婚し、母親と夫の3人で生活している。食事や歯磨きなど身の回りのことはなんとか1人でできるが、家事のほとんどは家族が担っている。「昨日できたことが今日できなくなっていることが今まであったので、毎日怖い」と不安を口にする。
ミクさんは去年、胸に埋め込んだ装置から脳に差し込まれた電極に刺激を与えて症状を防ごうとする手術を受けた。体の強張りは改善されたが、体が勝手に動く症状が強くなってしまったという。
不安の中、夫婦が望んでいることがある。夫は「余命とか怖い部分はあったが、出会った時から子どもがほしいと言っていた。私としても、いてくれれば楽しく家族になれるのかな、と期待している部分もある」と明かす。 しかし、妊娠したら薬は使用できず、出産後も抱っこができない、寝かしつけができないなど、他の母親に比べて子どもと深く関われない葛藤が出てくる可能性も。ミクさんは「昔から（同じ症状で）仲の良い子がいる。お子さんもいるので、受診日が同じ時にいろいろとアドバイスをもらっている」ということだ。
