希少・難治性疾患への理解促進に向けて活動する参加者＝16日午後、松山市大街道2丁目

　2月末日の「世界希少・難治性疾患の日」に合わせて、難病や当事者への理解を深めてもらおうと、患者や家族ら約40人が16日、愛媛県松山市の大街道商店街などを巡り、啓発冊子を配ってアピールした。 　世界希少・難治性疾患の日の活動は、よりよい診断や治療による患者の生活の質の向上を目指して、2008年にスウェーデンで始まった。日本では10年から毎年実施しており、愛媛では16年にスタート。16日は、県難病等患者団体連絡協議会などが主催した。 　一行は、そろいのウインドブレーーカーに身を包み、それぞれのペースで商店街を巡った。活動の紹介と、筋ジストロフィーや筋萎縮性側索硬化症（ALS）など300以上ある指定難病の一覧が掲載された冊子を通行人に渡していた。