訪問看護ステーションの開業を目指すALS患者の眞榮田純義さん（右）と佐川かんなさん＝6日、南風原町

　体を徐々に動かせなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ALS）」と27歳で診断された糸満市出身の眞榮田純義さん（29）が、幼なじみと訪問看護ステーションの開業に向け奮闘している。要支援者となった今を見つめ、「僕だからこそできる事業」と立ち上げを決意した。利用者と家族の時間に寄り添うサービスを目指す。 イケア、商品受取りセンターを宜野湾に開設 　ALSは、運動神経が障害を受けることで、全身の筋肉が少しずつ衰える進行性の難病。厚生労働省によると2022年度末現在、ALSの特定医療費受給者証所持者は全国で9765人（30歳未満は15人）。うち沖縄県内は95人となっている。 　眞榮田さんは現在、車いす生活を送り、講演会の開催のほか、難病患者や医療関係者らとの情報交換に奔走する日々だ。 　元来、悩むことがないと話し、診断からの約2年間を笑顔でこう振り返る。「健常の時には見えなかった世界が見えて、人の温かさを感じる。今の方が幸せです」 　同ステーションの資金造成に向け、ウェブサイト「レディーフォー」でクラウドファンディングを実施している。第一目標額を10日に達成、第二目標額は750万円。14日午後11時まで。