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  1. 奇妙な人形「へんな人」を作るのは“普通の人”か 深夜0時の創作活動は“淡々とした情熱”【超老芸術】
    …残っているのは、市議会議員を6年間務めた渡辺正直さんです。進行性の筋ジストロフィーで人工呼吸器を付けていましたが、障がい者のための政策を作ろうと議員に…
    テレビ静岡NEWS静岡
  2. 難病格闘ゲーマー・Jeni選手、「EVO2024」のアメリカ遠征に向けたクラファンが開始わずか20分で目標金額を達成。4月4日夜8時からはNHK「バリバラ」に出演し、プロゲーマー・どぐら選手とも対決
    …ている。 Jeni選手は全身の筋肉が次第に衰えていくデュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病を抱えた格闘ゲームのプレイヤー。日常生活に多大な影響を受け…
    電ファミニコゲーマーゲーム
  3. 宇宙で生成した「タンパク質結晶」を創薬に生かす–ISS実験をJAXA担当者やSpace BDに聞く
    …は、「デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬の開発」。基礎研究は数十年前からスタートしており、地上での実験によって、筋ジストロフィーの原因となる特定のタ…
    UchuBizIT総合
  4. 「パンダ鉛筆」新1年生に…正しい持ち方覚えられる鉛筆、建設業者が飯能市に寄贈 市立小の新入学児童に配布
    …絵柄に指を合わせることで、正しい鉛筆の持ち方を覚えられる筆記具。県筋ジストロフィー協会(金杉和秋理事長)が販売し、売り上げは患者や家族の支援に役立てられている。
    埼玉新聞埼玉
  5. 難病eスポーツプレイヤー「Jeni」選手、世界最大の格闘ゲーム大会「EVO2024」へ挑戦。参加実現のため、クラウドファンディングを開始
    デュシェンヌ型筋ジストロフィー症の格闘ゲーマー畠山駿也が米国で開催されるEVOへの参加を目指します デュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病を抱え、…
    電ファミニコゲーマーゲーム
  6. 難病eスポーツプレイヤーが“夢”のEVO参加を目指し、クラウドファンディングをスタートへ
     デュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病を抱え、日常生活に多大な影響を受けながらも、その限界を超えてeスポーツの世界で活躍し続けるJeniこと畠山…
    リアルサウンドエンタメ総合
  7. “顎で操作するコントローラー”で戦う難病格ゲーマー「EVO 2024」参加の夢を叶えるためのクラウドファンディングを開始…「過去の夢に、今の自分で挑戦する」
    …国が指定する難病のひとつ「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」の格闘ゲームプレイヤー、「Jeni」こと畠山駿也氏は、格闘ゲームの祭典「EVO」へ挑戦する…
    インサイドゲーム
  8. 難病の格闘ゲーマー・Jeni選手、世界最高峰の大舞台「EVO2024」参加のためのクラウドファンディングを実施。全身の筋肉が衰えていく症状の中、特殊なコントローラーを駆使し活躍してきたプレイヤー
    デュシェンヌ型筋ジストロフィー症の格闘ゲーマー畠山駿也が米国で開催されるEVOへの参加を目指します デュシェンヌ型筋ジストロフィーという難病を抱え、…
    電ファミニコゲーマーゲーム
  9. 七尾旅人、急逝した筋ジストロフィーの詩人・相羽崇巨との出会い「この革新的な表現を、世界中の人間に突き付けたかった」
    …ずばり『筋ジストロフィー』。 # # # # #  筋ジストロフィー (作詞・作曲omi) 筋ジストロフィー 最高の栄誉   筋ジストロフィー どうやって料理してやろう…
    QJWeb クイック・ジャパン ウェブエンタメ総合
  10. 「人に迷惑をかけてはダメ」と言われて育った子どもはどうなる? 親がわが子に願うべき“本当の自立”とは
    …する必要があると、本当にいえるのでしょうか。  少年時代に、難病の筋ジストロフィーを患った実在の人物・鹿野靖明さんの生き様を描いた「こんな夜更けにバナナかよ…
    オトナンサーライフ総合
  11. 寝たきり社長が “利用者主体” のヘルパー事業所を設立 目と唯一動かせる左の親指を使って申請書類も作成 「与える側になりたい」
    …ん(45歳)の自宅を訪れました。本田さんは、筋力が衰えていく難病、筋ジストロフィーと向き合っています。利用者の要望を聞き取り、移動介護の確認なども行い…
    CBCテレビ社会
  12. 難病への理解深めて 松山・大街道で患者らが啓発活動(愛媛)
    …ーカーに身を包み、それぞれのペースで商店街を巡った。活動の紹介と、筋ジストロフィーや筋萎縮性側索硬化症(ALS)など300以上ある指定難病の一覧が掲載…
    愛媛新聞ONLINE愛媛
  13. 「“障がい者”ということだけで…」企業就労が難しい当事者たち 現状を知った女性が『障がい者専門の芸能事務所』設立に込めた思いとは
    …ークショーや講演などの仕事が増えていったという。 現在事務所には、筋ジストロフィーなどの車椅子ユーザー、聴覚、視覚、発達、知的、四肢欠損、高次脳機能障…
    ほ・とせなNEWSライフ総合
  14. TWICE、難病患者の願いを叶える…特別なプレゼントも「一生懸命に活動する姿で恩返しする」
    …い出を作った。 キム・スンファンくん(満19歳)は、デュシェンヌ型筋ジストロフィー(Duchenne muscular dystrophy:DMD)を…
    Kstyleアジア・韓流
  15. 闘病生活の苦しみを詩に…筋ジストロフィーの男性が出版した詩集 小学校に寄贈 大分
    …難病の筋ジストロフィーと闘いながら詩を作り続け、去年亡くなった男性の詩集が、大分県臼杵市の小学生に贈られました。 3歳で筋ジストロフィーを発症した芦…
    OBS大分放送大分
  16. 私が障害者専門の風俗嬢になった理由。母親が射精介助するのが“普通”ではいけない
    …身体障害者では、脳性麻痺で車椅子を利用されているパターン。それから筋ジストロフィーやALSなど筋力が低下した障害者もいます。彼らの中には、私が訪問して…
    週刊SPA!社会
  17. 無戸籍で生きる「市子」の半生から見える、“存在しない”ことにされてきた人々の境遇と法律の不完全さ
    …た不可解な人生が浮かび上がっていきます。 市子の家には、難病である筋ジストロフィーで寝たきりの妹・月子がいました。市子は母・なつみ(中村ゆり)がスナッ…
    webマガジン mi-molletエンタメ総合
  18. 【富士市】1月26日~28日のイベント情報。安田大サーカス団長と電車の旅、迫力ある水行に節分会あり!
    …松木風太展」 タリーズコーヒー富士中央公園店:富士市蓼原1822チラシ筋ジストロフィーとアスペルガー症候群の障害を持ちながら色彩豊かな絵画を描くアーティス…
    あけぽん静岡
  19. 4:10
    ウクライナの将来に暗い影を落とす…手足失った若者ら4万人どう支援?
    …の大資さんです。 大資さんは4歳の時に筋肉が徐々に衰えていく難病「筋ジストロフィー」と判明。小学校1年生の頃から車椅子生活となり、今回寄付した車椅子は…
    日テレNEWS NNN国際総合
  20. 周りからは「かわいそうな子」だと思われていた 車いすモデルとして活躍する高校生の思いに迫る
    …ろうか。 車いすの日常生活玉置さんが持つ障がい「筋ジストロフィーウルリッヒ型」は筋ジストロフィーの一つ。Ⅵ型コラーゲン遺伝子の変異によって引き起こさ…
    ほ・とせなNEWSライフ総合
  21. 【医療用大麻がついに解禁】今さら聞けない、大麻と医療用大麻は何が違う?薬剤師が解説
    …●パーキンソン病 ●トゥレット障害 ●ALS(筋萎縮性側索硬化症) ●筋ジストロフィー ●自閉症スペクトラム障害(ASD) ●PTSD(心的外傷後ストレス障害)…
    ヨガジャーナルオンラインヘルス
  22. 家族旅行や外出、難病や障害あっても大丈夫 車椅子ごと乗れて看護師も一緒の大型バス
    …の山並みが連なる佐久市の温泉施設「平尾温泉みはらしの湯」前の広場。筋ジストロフィー(筋力が徐々に弱くなる難病)患者の土屋伸二さん(55)=佐久市=が眺…
    信濃毎日新聞デジタル長野
  23. 文学から映画、アニメ、論文まで幅広い作品を例にとり、「自己」と「他者」を考え直す―小川 公代『世界文学をケアで読み解く』鴻巣 友季子による書評
    …第二章「弱者の視点から見る」では、渡辺一史『こんな夜更けにバナナかよ』の筋ジストロフィーを患った鹿野靖明と、映画「マッドマックス 怒りのデス・ロード」の独裁…
    ALL REVIEWSライフ総合
  24. なすすべなく体が衰える希少難病、当事者が治療薬研究 希少タイプの筋ジストロフィー患者に希望を 所属の大学チーム、候補物質発見
    …病気は「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」 筋力低下抑える化合物発見 顔や肩、腕などを中心に筋肉が徐々に衰える難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」の治療薬開発…
    信濃毎日新聞デジタル長野
  25. 「心眼」の使い手は実在した! 視覚障害を持つeスポーツ選手が「スト6」でスゴ腕を披露
    …、本機能はカプコンから依頼を受けた、他ならぬePARA所属の全盲や筋ジストロフィー症の障害を持つ選手たちが協力したうえで完成させたものだ。団体戦の解説…
    鴫原盛之ゲーム
  26. 母親から車椅子での生活を強いられた娘、殺人罪の服役を経て釈放 米
    …必要に手術や投薬を受けさせていた。家族や友人にはジプシーが白血病と筋ジストロフィー、喘息、脳損傷を患っており、7歳児程度の知能しかないと信じ込ませた。
    Rolling Stone Japan国際総合
  27. 「知的障害があっても良い親になれる」と政府が明言するイギリス 公的医療サービスが支援する先進地で見た日本との違い
    …、『障害があるから子育てはできない』と短期間で判断してしまう」  筋ジストロフィーの娘(21)を持つジョアンヌさん(44)は、自身も軽い知的障害がある…
    47NEWS社会
  28. 米、筋ジス初の遺伝子治療薬 迅速承認、効果は今後立証
    …DA)は22日、筋力が低下していく遺伝性の希少疾患「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」に対する初の遺伝子治療薬を承認した。治療法が限られる深刻な病気の患…
    共同通信社会
  29. “ゲノム編集ベビー”の賀建奎氏、再び研究の場へ
    …「デシュンヌ型筋ジストロフィーの治療費は高価です。誰にでも手が届くような金額でのゲノム編集による治療法を開発したい」──これが賀建奎氏の新たな目標だ…
    詫摩雅子科学
  30. ハードル高まる新薬開発戦略で「挫折」を教訓にする3銘柄
    …製薬各社の 2022年3月期決算が出そろった。 製薬会社の決算説明会では、業績に加えて、新薬の開発動向が注目を集める。それは、製薬会社の株価は足元の…
    会社四季報オンライン経済総合
  31. 自分を楽しもうよ!~パラリンピアン富田宇宙と閉会式パフォーマー・小澤綾子がトークライブを開催~
    …だ。小澤綾子 小澤は千葉県出身。10歳のとき進行性の難病といわれる筋ジストロフィーを発症したが、原因不明のまま徐々に身体活動がしづらくなっていった。体…
    佐々木延江スポーツ総合
  32. コロナ禍で注目集まるフードドライブ 米国では郵便配達員が食品回収、なぜ? SDGs世界レポ(56)
    井出留美経済総合
  33. 10:49
    感染で重症化の恐れも〜電動車椅子サッカー、コロナ禍でW杯出場に挑む葛藤
    …4人対4人でゴールを競い合うのが電動車椅子サッカーだ。SMAの他、筋ジストロフィー、脳性麻痺、脊髄損傷など、重い障害を持つ者がプレーできる数少ないスポ…
    中村和彦
  34. 新型コロナで花見自粛も来年まで待てない高齢者に「今年の桜」映像を無料配信「室内でも花見気分を楽しんで」
     春山社長の父親は創業者の満さん。全身の運動機能が低下する進行性筋ジストロフィーを20代で発症し、介護や医療が立ち遅れている現実と直面。自身の過酷な…
    THE PAGE社会
  35. 新型コロナ対策で新作映画を異例のネット配信 障害者の自立を描くドキュメンタリー
    …ゃなくて自分たちも“こうしたいんだ”っていう夢を持ってなあかん」と筋ジストロフィーの当事者で、アメリカ留学を決めたララさんが語る言葉はどこまでも力強い…
    小川たまか社会
  36. 究極のサッカー人生を伝える、映画「蹴る」
    …に率先して貢献した。しかし、多くの電動車椅子サッカー選手にみられる筋ジストロフィーという進行性の障害で、選手としてのピークを悲願の日本代表として迎えら…
    佐々木延江スポーツ総合
  37. 新年早々、米ゴルフ界からの朗報に「とてもラッキー」と感じられる理由
    …たマスターズに初出場も果たした。 しかし、2016年11月に難病の筋ジストロフィーと診断され、1年後の2017年12月、自ら病気を公表。そのときホフマ…
    舩越園子ゴルフ
  38. 米ゴルフは「スケールが大きい」の意味を考える
    舩越園子ゴルフ
  39. 寝たきり社長の働き方改革(9)在宅勤務率100%の会社を紹介しよう
    …智之という30代後半の男性で、筋肉が萎縮する「筋ジストロフィー」という難病を患っている。筋ジストロフィーは進行性の難病で、次第に日常生活すべてにおいて…
    THE PAGE社会
  40. 『24時間テレビ』と『バリバラ』は、vs.じゃなくてwith!?
    …、感動を分かち合う」という、一見“いかにも”な企画です。たとえば、筋ジストロフィーの男性が「野球をしたい!」と言います。番組は球場を借り切って、車イス…
    碓井広義エンタメ総合
  41. 今、アートで沸騰するダイバーシティ。(その2.5:ハレと日常の新時代)
    …テージに上がっていましたが、今は両手になっています。進行性の難病、筋ジストロフィーと闘いながら歌っているのです。幼い頃から体調不安を抱えていましたが、…
    佐多直厚社会
  42. 2017年 20億円で人類初の頭部移植、3人の遺伝子を持つ赤ちゃん誕生へ AIへの投資は300%増
    …、17年のクリスマスには3人の親を持つ体外受精児が誕生しそうです。筋ジストロフィー症など難病の遺伝を防ぐため、母親の卵子の細胞質にあるミトコンドリアD…
    木村正人社会
  43. 毛髪の再生医療と来たるべき社会
    …り、治療するのではなく、受け入れるべきである。現在、デュシェンヌ型筋ジストロフィーやパーキンソン病、あるいはアルツハイマー型認知症などさまざまな病気に…
    児玉聡科学
  44. 「車いす社長」ヒントの介護付き旅行サービス始動から1年 その成果は?
    …験が息づく。創業者の満さんは20代で全身の運動機能が低下する進行性筋ジストロフィーを発症。難病と闘いながら介護や医療が立ち遅れている現実と直面。本当に…
    THE PAGE社会
  45. 0:24
    上場目指す“寝たきり社長”24歳、「体が動かなければ、頭を働かす」
    …にも熱心に取り組む。いまでは従業員2人を雇うようになった。いずれも筋ジストロフィー症の重度障がい者だが、ITを駆使しながら在宅で勤務する。  1人は、…
    THE PAGE社会
  46. サッカーの底力
    …この本を書くために、何百時間もインタビューを重ねた。彼は、兄と弟を筋ジストロフィーで失っている。その虚しさ、哀しさ、やるせなさを、私は理解したつもりで…
    林壮一サッカー

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