特別支援学校の「特特祭」がすごい!

特別支援学校の「特特祭」がすごい!

…売してしまうほどの人気だ。千葉県から来ていた坂本虎大朗君。先天性の筋ジストロフィーで、だんだん筋力が衰えてしまう病気だ。虎大朗君の母「筋力がやっぱり弱…

8月20日(火) 15時10分-社会(日本テレビ系(NNN))

「せめて30歳まで」難病と闘う男性の思い

「せめて30歳まで」難病と闘う男性の思い

…「初めてボクを見る人は、悲しそうな顔をする」――そうエッセー集につづったのは、難病の筋ジストロフィーと闘う、石井大心さん(28)です。石井さん「12歳の時に主治医から、…

8月19日(月) 13時59分-社会(日本テレビ系(NNN))

19日の朝刊(都内最終版)☆1

…合協議 ココカラ社長に聞く 業態間競争激化に危機感(5)◆ALSや筋ジストロフィー 薬を届ける研究加速 大学、技術開発相次ぐ(9)【日刊工業】◆村田機…

8月19日(月) 6時56分-経済総合(時事通信)

履正社・内倉、野球教えてくれた兄への思い胸に先制打

…った。当初は膠原(こうげん)病だと思われていたが、小学校6年の時に筋ジストロフィーと判明した。 優しい兄を、弟は慕っていた。内倉選手が小1の頃、兄は病…

8月17日(土) 16時50分-野球(毎日新聞)

米国の「バイオ・ゲノム企業」のすさまじい進化

米国の「バイオ・ゲノム企業」のすさまじい進化

…は、同じくデュシェンヌ型筋ジストロフィー治療の新薬「Golodirsen」の承認申請を提出した。デュシェンヌ型筋ジストロフィーの遺伝子治療分野では20…

8月13日(火) 6時30分-経済総合(東洋経済オンライン)

障害者が社会変える 「れいわ」議員、熊本県内当事者は思う

障害者が社会変える 「れいわ」議員、熊本県内当事者は思う

…に届くことはなく、在宅介護者や難病家族の声も届けてほしい」 難病の筋ジストロフィー患者の藤本猛夫さん(42)は「重度の障害者が活躍できる場が開拓される…

8月12日(月) 11時37分-熊本(熊本日日新聞)

終末期の高齢患者を支える「在宅医療」というアプローチ

終末期の高齢患者を支える「在宅医療」というアプローチ

…索硬化症(ALS)、脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、パーキンソン病、筋ジストロフィー等、多様な疾患を扱う中で、難病治療における在宅医療ならではの特性に気…

8月8日(木) 12時0分-経済総合(幻冬舎ゴールドオンライン)

「お母さんも、自分らしい生活を」。医療的ケア児の親の願い、実現するサービスが誕生した。

「お母さんも、自分らしい生活を」。医療的ケア児の親の願い、実現するサービスが誕生した。

…カ月から入退院を繰り返し、今は自宅で生活している菜生さん。一度は「筋ジストロフィー」と診断されたこともあるが、その後に撤回され、病名は今もわかっていな…

8月7日(水) 14時29分-社会(ハフポスト日本版)

国会議員だけへの適用で終わらせないで 難病で障害があっても社会の中で生きたい

国会議員だけへの適用で終わらせないで 難病で障害があっても社会の中で生きたい

…先駆けて、働きながら介助派遣を利用できる制度をさいたま市に作らせた筋ジストロフィーの男女二人に話を聞いた。2回連載でお届けする。【BuzzFeed Japan…

8月1日(木) 11時3分-社会(BuzzFeed Japan)

「独自なことで勝負すればよい。独自なことは、既にあることをうまく変形すれば生まれる」と教えてくれた恩師。

…生の不条理と向かい合うこと」について。私の数年先輩にあたる、難病の筋ジストロフィーを患っていた教え子の話が語られています。 先輩は、まさに不条理と向き…

7月31日(水) 14時2分-社会(教員養成セミナー)