病気が進行するにつれて『肌が黄色』に。その後…”余命2ヶ月”を宣告されたが「私は自分が難病だって知っていたから、できるときにやりたいことをした」挑戦を続ける姿に迫る
余命2ヶ月の宣告
そらりんさんは、21歳のころから入退院を繰り返します。そして26歳の9月、余命2ヶ月ほどだと告げられました。 そのときのそらりんさんは、体がかなりしんどくて肝機能や黄疸の数値もあがり、お腹に水も溜まって食欲もなく、寝たきりになっていた状態。そうした状態だったため、余命宣告については「まぁそうだろうなと思いました。余命宣告をされてもあまり驚きませんでした」と、3年前のことについて思い出しながら話してくれました。 そして2021年11月、26歳で肝移植をすることになりました。 ですが、移植を決断するまでにはやはり抵抗があり「人様の肝臓をもらって生きるのは、生き物として良いのだろうか。ドナーの体を傷つけてまで生きたいだろうか」など、いろいろな葛藤があったといいます。 しかし医療従事者の方達からは、移植は悪いことではなくちゃんとした医療だということ。周りの家族や友人達からは生きてほしいということ。そうしたことを言ってもらい、そらりんさん移植を決断しました。 「死にそうなときに救いの手を差し伸べてもらうと、やっぱり死にたくないと思いました」と語ります。 そして、移植したことに関して後悔はないとも話していました。 移植をするまでは病気とはなかなか向き合えず、無理をしたこともあったというそらりんさん。ですが「移植という大きな手術を経験し、多くの人がいて助かった命なので、私自身が生きることが恩返しだと思います」といいます。 そのため、今後も通院し病気と付き合っていくことに対しても嫌ではなく、定期的な体のメンテンナンスだとそらりんさんは考えています。 「難病でも悔いのないように」とSNSで発信しているそらりんさん。入院中は心は元気でも体は動けなかったため、退院したらいろいろやりたいと考えていました。 体力のこともあるため、すべてが叶うわけではありませんが「いつでも行ける。いつか行こう。だと願望で終わっちゃうだけだから行きたかったら行く!」と美術館やいちご狩りに行った様子などを投稿しています。 「体と相談しつつ自分が喜ぶ場所に行こう」ととても前向きで、その瞬間を大事にしています。 現在のそらりんさんは、肝移植手術をして回復。ですが、肝機能の数値がやや高かったり、年に3~4回胆管炎などを起こし入院したりすることもあるといいます。 また健康な人と比べるとかなり疲れやすく、日常的な疲れや胆管炎により発熱することも。そこでそらりんさんは在宅勤務で仕事をしています。