黄疸症状が出たときのそらりんさん（@sora_rintarouさんより提供）

「私は自分が難病だって知っていたから、できるときにやりたいことをした」と語る女性、そらりんさん。 【実際の写真5枚】3年後の様子（@sora_rintarouさんより提供） そらりんさんは、自己免疫性肝炎と原発性硬化性胆管炎という難病から肝硬変になり、余命2ヶ月の宣告を受けます。しかし肝移植手術によって回復し、余命宣告から3年が経ちました。現在も通院が必要で入院をすることもありますが、前向きでさまざまなことに挑戦しています。 今回は、そらりんさんに病気のことや移植後のことなどを聞きました。

自己免疫性肝炎と原発性硬化性胆管炎の2つの難病が…

そらりんさんは小学生のころ、嘔吐と発熱があったため近所の小児科へ行きます。そして血液検査と尿検査をした結果、肝機能に異常な数値が見られたのです。そこで県内の大きな病院へ救急搬送となり緊急入院、自己免疫性肝炎の疑いがあると告げられました。 このときのことをそらりんさんは「病気の予兆はありませんでした。緊急入院だったため何が起きたのかわからず…。また、当時小学生だったので肝臓の病気としか知らされていませんでした。親と離れ学校にも急に行けなくなり、最初は心細く寂しかったです」と振り返ります。 約3ヶ月入院し、いろいろな治療を試してみますが原因は不明。その後、小児科に定期的に通院し、内服薬により症状は落ち着きました。 ところが、21歳のときに立ち上がれないほどの痛みで目が覚めて病院へ。胆管炎を起こしており、原発性硬化性胆管炎と診断されます。 そらりんさんに襲いかかった病気は、自己免疫性肝炎と原発性硬化性胆管炎。両方とも体がだるくなり、疲れが取れない症状が常にあるといいます。 ※自己免疫性肝炎…多くの場合には慢性に経過する肝炎で、肝細胞が徐々に障害されます。血液検査では肝臓の細胞が破壊される程度を表すASTやALTが上昇します。自己免疫性肝炎が発病するのには免疫の異常が関係していると考えられています。特徴的な症状はなく、病気が進行した状態で発見される場合もあり、肝硬変へ進行した状態では、下肢のむくみ、腹水による腹部の張りや吐血（食道静脈瘤からの出血）などの症状がおきることがあります。 ※原発性硬化性胆管炎…胆汁の鬱滞をきたす成因不詳の胆管炎です。肝臓内・外ともに胆道・胆管に炎症性変化、線維化、狭窄を起こし、徐々に進行します。症状は徐々に現れ、疲労やかゆみの悪化がみられるほか、後に黄疸が生じます。 病気が進行するにつれ、そらりんさんの見た目には肌が黄色くなる黄疸症状が現れ始めます。 それに対し「人に会いたくなくなり、買い物などでも店員さんと目を合わせるのも嫌でした。マスクとサングラスをかけ、服はなるべく黄色や茶色のものを着て、肌の色を目立たせないようにしました」とつらかった思いを語ってくれました。