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難病の子の教育空白埋める「未来のための今を」

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オルタナ

グッドガバナンス認証団体をめぐる(3) ポケットサポート

小児がんや心臓病などの難病を抱え長期入院する子どものうち、院内学級などで継続的な教育支援を受けられる割合は少ない。その教育や体験の空白(ポケット)を補おうと、ポケットサポート(岡山市)はNPO独自の視点で学習・自立支援を行う。医療や教育機関、支援者との信頼関係のなかで子どもの未来に寄り添う活動について、三好祐也代表に聞いた。(聞き手・村上佳央=非営利組織評価センター、堀理雄)

「俺の未来明るいかも」

――支援のなかで大切にしていることは。 慢性疾患や難病は、完治までに長い時間がかかります。病気を抱え入院しながらも、その間の社会生活をいかにより良く営んでいけるのか、子どもにとっては「今」がとても大事だと感じます。 病気で長期入院するある中学生と、勉強の合間にeスポーツの話題で盛り上がったことがありました。彼は頑張っていたスポーツができなくなって、この先どうしようとふさぎこんでいました。 病室のベッドで「このゲーム、俺得意なんだけどな」という彼に「チャレンジしてみたら」とすすめると、「やってみようかな」と話が弾み、「お前ら何楽しそうなことしよるんじゃ」とやってきた主治医に彼は「いや先生、俺の未来明るいかも」と、入院中に見せたことのないような一面を見せたことがありました。 自分の未来を信じて将来を感じられるからこそ、しんどい治療も頑張ることができる。そんな彼ら彼女らの今を、そばで一緒に支えることが大事だと思っています。 ――医療など外部との連携や信頼関係が重要ですね 一つのNPOだけで課題解決は難しく、医療・教育機関や自立支援の専門家などと連携を取りながら、その子に合わせた形のサポートを大切にしています。活動を適切に伝えていくためにも大事なのは、支援者を含め関係するステークホルダーの方々と「細かくちゃんと話をする」ことです。 利用者である子どもたち自身の声や、彼らの置かれている環境をどのように改善していくのか一人ひとりに丁寧に伝えていくことが、子どもたちにしっかり支援を届けるために重要です。組織としての信頼をつくるためにも、適切な発信を大事にしています。

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