早産の双子の娘にいずれも“障がい”が…医療的ケア児を支え育ててきた女性「母親は心がいっぱいいっぱい」
東海テレビ
障がいが残り人工呼吸や、胃ろうなど日常生活に医療が欠かせない子供「医療的ケア児」が増えています。国は、医療的ケア児を育てる家族を支援するための法律を作成するなど、徐々に支援の輪を広げていますが、障がいがある双子の姉妹を育てる母親を取材すると、まだまだ道半ばであることがわかりました。 【画像20枚で見る】早産だった双子にいずれも“障がい”が…医療的ケア児を育てる母の8年間「心がいっぱいいっぱい」
■たんの吸引や胃ろうなど…生活の多くで付きっ切りの助けが必要な「医療的ケア児」
豊田市足助町に住む野村さん（47）の朝は、娘の身支度から始まります。 野村さん: 「水頭症で脳性まひなので、自分で身体が上手に動かせない」
野村さんの娘・はるかちゃん（8）は、脳性まひや、難聴などの障がいがある「医療的ケア児」です。 医療的ケア児とは、集中的な治療を行うNICUなどに長期入院した後、引き続き人工呼吸などの医療によるケアが必要な子供のことです。
厚労省によると、2010年には全国で1万702人だったその数は、2020年には約1万9000人へと年々増加しています。
はるかちゃんは、チューブで胃に直接栄養を送る“胃ろう”で食事をしていて、他にもたんの吸引やトイレにはじまり、生活の全てで付きっ切りの助けが必要です。
はるかちゃんの双子の姉・みつきちゃん（8）。 野村さん: 「みっちゃんは発達遅延で、身体的にも知的にも幼い感じ。成長ホルモンを打っているので、（医療的ケアは）自己注射だけ」
一人でできることはどんどんと増えていますが、それでも多くの助けが必要です。
■双子の半分、三つ子の75％が早産…発達的異常も多いと言われている多胎児
2人は出産予定よりも16週も早い、妊娠24週目に緊急帝王切開で生まれました。 野村さん: 「『双子だよ』って言われてビックリしたけど、良かったねって…。安定期に入る前から出血とかのトラブルが多かったので、まずちゃんと育つかなと心配だった」
お腹の中でまだ体ができ上がる前に生まれた2人。はるかちゃんの体重は500グラムほどで、みつきちゃんは300グラムほどしかなく、2人は病院で10か月を過ごしました。
命は救われましたが、妹のはるかちゃんは1歳をすぎてから病気を繰り返し、医療的なケアが必要となりました。専門家によると、1人で生まれる単体児と比べて双子などの多胎児は早産の可能性が高く、その後の発達に影響する場合があるといいます。
