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【30万に1人の難病・魚鱗癬】「ずっとサポートさせて下さい」と言葉を選ぶ医師たちの優しさ

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 難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の悲しみと苦しみ。「ピエロ」と呼ばれる息子の過酷な病気の事実を出産したばかりの母は、どのように向き合ったのか。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が医師から病名を宣告された日、母は我が子の「運命」を感謝しながら「これからの親子の人生を豊かなものにしよう」と新たなる決意をした。  今回は、我が子の退院を前に「」を綴った。 【30万に1人の難病・魚鱗癬】「ずっとサポートさせて下さい」と言葉を選ぶ医師たちの優しさ ■言葉を選ぶ先生の優しさ 薬の時間(息子=陽への)が終わり、一息ついていると、 「お母さん、薬どうでした? できた?」と声をかけながら、 担当の先生方が現れ、 「なんとか無事に終わりました!」そう答えると、 なぜか先生方が顔を合わせ、頷いている。 そして「薬飲ませていくのは問題なさそうですね!」 「お母さん、陽くんは、私たちの最初の予想よりも、遥かに良い状態です」 「正直に言うと、どんどん運ばれてくる赤ちゃんの受け入れが難しくなってきています」 「陽くんは、もうここでしかできない治療というのはほとんどありません」 「そろそろ退院に向けての準備をしていきたいと思います」 「退院までに2回、小児病棟で母子同室を行って頂きたいので、ご家族で話し合って、日にち決めてもらえますか?」 「その時に、薬の調合も覚えてもらいますね」 ・・・退院!? えっ? もう退院!?!? できるの?? 嬉しい! 嬉しいけれど、不安・・・。 大丈夫? 陽は、大丈夫?  私は、できる?  そう戸惑っている私を察して、 「大丈夫。退院までに分からないことは、何でも聞いて下さい。退院後もずっと、サポートさせて下さい」 と先生が力強くおっしゃって下さり、少し安心するとともに、 「サポートしてあげる」ではなくて「サポートさせて下さい」という、言葉を選んでくれた先生の優しさが嬉しく、頑張ろう、きっと大丈夫、と思うことができた。 陽、もうすぐお家に帰れるよ。ずっと一緒にいられるね。 陽のベッドはアンパンマンで可愛いんだよ。 もう少し、もう少し頑張ろうね。一緒に帰ろうね。 (『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』より) 【参考資料】 本書をもとにCBCテレビ『チャント』にて「ピエロと呼ばれた息子」 追跡X~道化師様魚鱗癬との闘い(6月26日17時25分より)が放送されました。 https://locipo.jp/creative/41a0b114-7ee7-4f24-976c-e84f30d2b379?list=5a767e90-3ff9-479c-a641-e72e77cf42c3

文・ピエロの母/構成:『BEST TIMES』編集部

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