〈2万人に1人の難病〉“髪も肌も真っ白”で、周りからは「白すぎてヤバい」と…アルビノの女性(23)が語った、当事者の“知られざる苦労”
実は思春期の頃、周りと違うのが嫌で、何も対策せずに外に出たことがあるんです。日中は「ちょっと肌がピリピリするかな」くらいの症状しか出なかったのですが、家に帰ってしばらくすると、体中が真っ赤に腫れ上がって……。 痛みとかゆみと熱で、すごくしんどい思いをしました。さらに一度日焼けをしてしまうと、数週間は“軽いやけど”のような状態が続くんです。それに懲りてからは、徹底して日焼け対策をしてます。 それでも、ほんのちょっと気を抜いた瞬間に、日焼けをしちゃうんですよね。SNSで「肌が炎症を起こしてしまった」と投稿したときも、ゴミ出しのために30秒ほど外に出ただけなんですよ。
通行人から「白すぎてやばい」「怖い」と言われることも…
――ほかに、日常生活での困りごとや苦労はありますか? りり香 おしゃれに関する制限は多いかもしれません。たとえば、髪も肌も真っ白なので、似合う色の化粧品を探すのが大変です。また、身体に色素がないので、メラニン色素に反応して脱毛するレーザー脱毛もできません。UVライトを使用するジェルネイルも、日焼けしてしまうので制限があります。 あとは、見た目で誤解を受けることも多いですね。アルバイトの面接では、「その髪色じゃ、お客さんの前に出せない」と言われて不採用になったことが何度もあります。他にも、「派手な人」と思われて、知らない人から突然声をかけられることがよくありますね。 ――どのように声をかけられるのですか? りり香 ちょっと言葉は悪いんですけど、馴れ馴れしく「お姉さん目立ってるね」「髪真っ白じゃん! どうやって染めてるの」と声をかけられることが結構あって。「生まれつきなんです」と答えても、冗談だと思われてしまうことも少なくありません。 通りすがりの方から「白すぎてやばい」「怖い」と言われるのも、日常茶飯事です。 ――日常茶飯事……。そのような言葉をどう受け止めているのでしょうか。 りり香 うーん、ちょっとくらいは傷つきますけど(笑)。「世の中にはいろんな考えの人がいる」と思っているから、基本的には何ともないですね。 それは、小さい頃から家族が「人と違うことは恥ずかしいことじゃない」と言い続けてくれたからかもしれません。「私には味方がいる」と思っているから、知らない人の発言がスルーできるのかもしれないです。
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