障害者との見えない壁を壊す活動のきっかけとなった長男・盛松くんと一緒に過ごす山田ベンツさん。

障害のある子どもたちの活躍の場を広げようと、各国の大使館を訪問する活動、YouTubeチャンネル「964万7千分の一」の運営などを手がけている山田ベンツさん（56歳）。活動を始めたのは、2011年に生まれた長男の盛松（もりまつ）くんがNICUに入院中、病気と闘う多くの子どもたちと会ったのがきっかけでした。盛松くんが生まれたときの様子や感じたことを聞きました。 全2回のインタビューの1回目です。 【画像】山田ベンツさんと３人の息子たち。さまざまなスポーツにも挑戦中。

妊娠21週目の妊婦健診で、長男に重度の心臓疾患があると判明

妊娠中の健診で、心臓に疾患があるとわかった長男の盛松くん。

――2011年に生まれた長男の盛松くんは、重度の心臓疾患があるそうです。心臓疾患があるとわかったのはいつごろでしょうか？　 山田さん（以下敬称略）　妻とは2009年に結婚しました。陶芸家の友人がいて、ある美術学校で開催されるイベントに誘われたんです。妻はその学校の職員でした。 盛松の心臓に疾患があるとわかったのは、妊娠21週目の妊婦健診です。成長の遅れを指摘されたんです。その2週間後の健康診断で今度は「赤ちゃんの心臓の血液の流れが、通常と異なる」と言われたそうです。それまで健診に通っていて、出産する予定だった病院では対応できない疾患とのことでした。 その日、妻は1人で健診に行っていたのですが、帰宅したときは顔面そう白でした。僕の顔を見たとたん、「わっ」と泣きだしたので、これはただ事ではないことが起こっている、ととても驚きました。 その後、神奈川県立こども医療センターで精密検査を受けることになり、赤ちゃんには先天性心疾患である「ファロー四徴症（※）」という心臓の疾患があると診断されました。 ――赤ちゃんに心臓の疾患があるとわかったときはどんなことを感じましたか？　 山田　ショックでした。僕たちは「赤ちゃんは、当然元気に生まれてくるもの」と思いこんでいたんです。まさか自分たちの子どもに障害があるとは想像もしていませんでした。身近に心臓に疾患がある人もいなかったので、病名も初めて聞くもので…。本当にショックだったし、かなり泣きました。 ただ、夫婦ともに受け入れるのは早かったです。診断を受けた翌日には気持ちを切り替えました。「悲しんでいてもしょうがない、考えているだけではダメだ」と思ったんです。 ファロー四徴症についてさまざまなことを調べました。ファロー四徴症は、さまざまな合併症を持っていたり、染色体異常があったりする場合が多いようです。だから、盛松にもきっと重い障害があるだろうと覚悟しました。 くよくよしていても何かが変わるわけでもありません。さまざまな可能性を受け入れ、赤ちゃんが無事に生まれることを願っていました。 ※ファロー四徴症とは、心室中核欠損、肺動脈狭窄、大動脈騎乗、右室肥大の4つの特徴をもつ先天性の心疾患。主に心臓外科手術が必要。