手足口病と診断されたのに...実は「太陽光を浴びられない」遺伝性疾患だった1歳半の女の子。家族が心情を明かす
アデラインの今後について
日中はほんの数分間外に出るだけでも顔を完全に覆わなければならず、屋内でも日焼け止めを塗る必要があるというアデライン。 紫外線や外光にさらされないよう皮膚を覆っている限り何の反応も出ないというが、日照不足を補うためにビタミンDのサプリメントを飲まなくてはならないという。 医師は、紫外線を避けていれば成長しても問題はないと両親に話しているが、アデラインは年に2回、健康状態をチェックするために採血と検査を受けているとのこと。特に肝臓と鉄の値は、彼女の抱える病気によって影響を受ける可能性があるという。 いつかは骨髄移植が必要になるかもしれないが、今のところは問題はないと話す母メーガンさん。今後について以下のように語っている。 「後ろを振り返らず、私たちはただ前へと進み続けるだけ。彼女は彼女なりにベストを尽くそうとしています。それならば、私たちは彼女を成長させ続けるしか道はありません。彼女は自信に満ち溢れているのですから。どうかこの先も、彼女らしく生きていってほしいと願っています」
Harper's BAZAAR JP
