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「ふつう」のふりはもうやめた 弱視を受け入れたアルビノの私「見えづらい自分」認めるのは弱さじゃない

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生まれつき髪や肌が白いアルビノの神原由佳さん(26)には、ひそかに悩んできたことがあります。症状の一つ、弱視です。眼鏡をかけても十分に視力が上がらず、日常生活で不便を感じることもしばしば。しかし、「ふつう」であることを望む気持ちゆえに、周囲に助けを求められずにいました。今では「信頼する人と迷惑をかけ合いたい」と思えるようになったという神原さんに、等身大の自分を認めるまでの日々をつづってもらいました。 【画像】変形した顔・あざ・アルビノ・小人症…外見による生きづらさを抱える「見た目問題」の当事者たち

悩ましい「目」の症状

失敗した、と思った。 初夏を思わせるような、よく晴れた日。家から最寄り駅まで、数分間、歩いただけなのに、目がチクチク痛み、涙がぽろぽろと出てきた。 家を出る前、サングラスをリュックに入れるかどうか一瞬迷った。けれど、仕事の荷物でいっぱいのリュックに、これ以上荷物を増やしたくないと思ってしまったのだ。 遺伝子疾患であるアルビノは肌や髪の毛の「白さ」が話題になるけれど、症状はそれだけでない。 眼鏡やコンタクトレンズを身につけても視力が上がらない「弱視」、光をまぶしいと強く感じる「羞明(しゅうめい)」、無意識に眼球が揺れてしまう「眼振(がんしん)」の症状がある。 私は普段は、度入りの遮光レンズの眼鏡をかけている。強い日差しの日に外出する際は、サングラスをかける。赤ちゃんの頃からそうしているので、もうすっかり、眼鏡は体の一部みたいなものだ。

「見えづらい」という、あいまいさ

ほとんどのアルビノの人に眼の症状が現れる。視力には個人差があり、盲学校に進学する人もいる。私の視力は高い方で、裸眼で0.1程度あり、普通級に進学した。席を最前列にしてもらったり、プリントの文字を拡大コピーしてもらったりと、配慮をしてもらっていた。 私は「全く見えない」のではなく「見えづらい」。言わば「軽度障害」とも呼ばれるもので、その立ち位置はあいまいだ。健常者でもなければ、障害者でもない、どっちつかずな存在。この「見えづらさ」の中で生きる私にとって、物事を「できること」と「できないこと」とに単純に線引きすることはできず、「無理をすれば、できること」も多い。 制度上の「障害者」も私たちアルビノにとって、あいまいだ。身体障害者手帳が交付されない程度の視力があっても、まぶしさを感じる「羞明」があるため、強い光を受ければ、物が見えなくなってしまう。

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