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進行性の難病抱え競泳に挑む 佐久間勇人さん「もがいて笑顔で生きたい」

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 日々、少しずつ進行していく症状。足の筋力も衰え、うまく息継ぎもできなくなってきた―。千葉県市川市の会社員、佐久間勇人(さくま・はやと)さん(45)は、小脳の神経細胞の病変で運動機能が徐々に失われる進行性の難病「脊髄小脳変性症」を患う。病気になった後、競泳を始め、全国障害者スポーツ大会で大会新記録を打ち出してきた。「こういう病気を抱えながら、もがいて生きている人間がいることを知ってほしい」(共同通信=岩切希)  ▽「思いやりがない」  佐久間さんが中学2年生のころ、母親の洋子(ようこ)さんが発症し、高校卒業時にはふらつきが目立つようになった。「母親の動作一つ一つがわざとやっているようにしか見えなかった」と佐久間さんは振り返る。「ちゃんとやってくれよ」「ふざけるな」。洋子さんの気持ちが考えられず、見る度に怒鳴ることもあった。  洋子さんの症状は次第に進行し、自宅のトイレに自ら行くことも困難になっていった。それにもかかわらず「面倒を見てあげるよ」と言うだけで、実際に手伝うことはなかった。

 「あなたは思いやりがない」。当時、洋子さんから言われた言葉が今も胸に突き刺さる。「私が同じことをされたら耐えられない。同じ立場になって初めて分かった」。  2005年、洋子さんは56歳で亡くなった。病気が進行しても、笑顔を常に絶やさない人だった。葬儀には多くの人が訪れ、人間の器の大きさを感じた。  ▽40歳で始めた競泳  洋子さんの死から数カ月後、主人公が同じ病のテレビドラマ「1リットルの涙」を見て、この病気が遺伝する可能性があることを初めて知った。自覚症状はなかったものの、弟の勧めで遺伝子検査を受けてみると、09年2月、同じ病因遺伝子の異常が見つかった。  診断から3年後には歩行時につえが欠かせなくなった。仕事にも影響が出始め転職を決意。50社近くの就職試験を受け、現在勤める会社に障害者枠で再就職した。  競泳を始めたのは2015年、40歳の時だった。「障害者になっても体を動かすことをやりたい」と考え、障害者のスイミングクラブで体験練習に参加。その際、同じ病で競泳をしていた男性を紹介された。

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