きょうだいで過ごすのは楽しい時間だったそう。

2020年、美園環さん（40歳）、直人さん（40歳）夫婦は第4子を授かります。生まれた二男・悠貴（ゆたか）くんは、ダウン症候群（以下ダウン症）と診断されました。美園さん夫婦の第2子の長男・竜吾くんは脳性まひで、車椅子ユーザーでした。悠貴くんがダウン症だとわかったとき、環さんは「自分には抱えきれない」と思ったそうです。それでも前を向くようになった過程を母親の環さんに聞きました。 全3回のインタビューの2回目です。 【画像】たくさんの困難を乗り越え10歳で永眠した竜吾くんと無邪気な悠貴くんの笑顔

出生前検査を受け、病気は指摘されていなかった

生まれてすぐ、呼吸ができなかった悠貴くんはしばらくNICUに入りました。

――美園さんの第2子で、2012年に生まれた長男の竜吾くんは、超早産の後遺症で脳性まひになったそうです。美園さん一家には4人の子どもがいるとのことですが、下の子どもたちを産もうと思った経緯を教えてください。 美園さん（以下敬称略）　夫婦ともに子ども好きだったのが大きいです。竜吾は医療的ケアが必要でしたが、体調は安定し、周囲のサポート体制が整っていました。そこで次の子どもを望んでも大丈夫だろうと考えたんです。そして、2018年に第3子となる二女を出産しました。 子どもたちが一緒に遊ぶ様子を見ていると、子ども同士で刺激を与え合い、成長しているのをとても感じていました。年齢が近いきょうだいがいると楽しいだろうと思ったんです。2020年に第4子の二男を出産しました。 ――第3子、第4子のときは出生前検査を受けたそうですね。 美園　はい、血液検査を受けました。超早産で生まれ脳性まひが残った竜吾は、その後、脳症にもかかったため医療的ケアが必要です。だからこれから生まれる子どもたちについて、事前にわかることは知っておきたかったんです。検査結果は、第3子、第4子とも問題がないとのことでした。正直なところ、もし検査で引っかかっていたら、子どもはあきらめていたかもしれません。

生後２～3日目で赤ちゃんの顔に違和感を抱くように

誕生から８日後の悠貴くんの様子。

――第4子の悠貴（ゆたか）くんを出産したときの様子を教えてください。 美園　さかごがなおらなかったので最初から計画帝王切開で出産することが決まっていました。予定よりも早く陣痛が来たため、37週5日で出産することになりました。4回目の出産が初めての帝王切開で、部分麻酔で意識があるままおなかを切られるということは、すごく怖かったです。生まれたとき、悠貴は出口の部分に首がはさまったらしく、呼吸ができず、産声（うぶごえ）を上げなかったんです。付き添いの助産師が蘇生処置をして、すぐに回復しました。呼吸ができなかったこともあり、NICUに入りました。 ――悠貴くんがダウン症かもしれないと感じたのはいつですか？　 美園　最初に違和感を抱いたのは生後2～3日目くらいです。最初は顔つきが気になりました。むくみが取れ始めると、つり目で二重まぶたという、ダウン症の特徴的な顔に似ていると感じたんです。「夫もくっきりした二重まぶただから似たのかもしれない」と思いつつ、筋力の弱さなどがダウン症の特徴に当てはまるような気がしていました。ちょうどコロナ下だったため、夫となかなか面会できず1人で不安を抱えていて…。ずっとモヤモヤしていたので、とても長い時間に感じました。生後5日目ころ「この子はダウン症かもしれない」と、夫に伝えました。 悠貴はNICUに入っていたので、私が先に退院しました。そのとき病院から「悠貴くんの退院に向けての説明をしたいので、ご夫婦で来てください」と言われました。それまで病院からはダウン症に関することを何も伝えられていなかったんです。だから説明があると言われた際も「生まれたときにNICUに入ったから、それに関することかもしれない。先生の話が終わったらダウン症について聞いてみよう」程度に思っていました。 ところがいざ医師と対面し、説明されたのが「赤ちゃんはダウン症の可能性があります。遺伝子検査をおすすめします」というものでした。 ――そのときはどのように感じましたか？　 美園　目の前が真っ暗になりました。私は小さいころ、ダウン症の子が身近にいたんです。小学生のときに取り組んでいたバレーボールで、チームの先輩と後輩のきょうだいにダウン症の子がそれぞれいました。一緒に遊ぶ機会も多く、すごく純粋でかわいい子たちだと思っていました。 一方で、大人になってから得た知識で、ダウン症の人は疾患を多く持つ場合もある、大人になっても話せない子もいるなど、症状に幅が大きいことも知っていました。 わが家は、長男の竜吾が車椅子を使っています。もし生まれた子に合併症があったり、歩けなかったりしたら、車椅子ユーザーが2人になります。ケアもこれまでの2倍になり、さらに長女と二女を育てていく…想像するだけで大変です。「私には無理かもしれない」と、悪いことばかり頭に浮かんでしまいました。