インフルエンサーとして活動するアルビノ当事者のりり香さん　©細田忠／文藝春秋

〈〈2万人に1人の難病〉“髪も肌も真っ白”で、周りからは「白すぎてヤバい」と…アルビノの女性（23）が語った、当事者の“知られざる苦労”〉 から続く 【衝撃画像】髪も肌も体毛も真っ白…「白すぎてヤバい」と言われたアルビノ女性・りり香さん23歳の“グラビア写真”をすべて見る 　生まれつき目や皮膚、毛髪の色素が不足している遺伝子疾患の「アルビノ」。2万人に1人の確率で発症するといわれ、国の指定難病になっている。 　現在、インフルエンサーとして活動しているりり香さん（23）もアルビノ当事者のひとり。アルビノの症状によって日焼けへの抵抗力が低く、視覚障害も抱えている。彼女はいったいどんな症状を持ち、どうやって日常生活を送っているのか。病気に対する偏見をどのように受け止めているのか、話を聞いた。（全2回の2回目/ 1回目 から続く） ◆◆◆

2年前に医師から「いずれ目が見えなくなる」と…

――2年前に緑内障と診断され、医師から「いずれ目が見えなくなる」と言われたそうですね。 りり香さん（以下、りり香）　一般的な緑内障なら、初期段階で手術すれば改善できるそうです。でも、私の場合は病気の特性上、現時点では手術自体ができないらしくて。このままだと、5年から10年ほどで失明するだろう、と言われました。 　でも、「視力が失われたら、今よりちょっと大変になるな」とは思ったけど、不思議とショックは少なかったんですよね。 ――それはなぜですか? りり香　中高時代を特別支援学校で過ごした経験があるから、ですかね。支援学校には、私よりも視力が弱い人や、まったく見えない人がたくさんいました。 　目が見えない人は、見える人よりも大変なことが多いのは事実です。でも、「目が見えないから不幸だ」と言っている人はいませんでした。それぞれ、自分の人生を楽しんでいる人ばかりでしたね。

視覚以外の感覚が鋭くなる人が多い

――例えば、どんなことをして自分の人生を楽しんでいたのでしょう。 りり香　音楽が好きな人は多かったです。聴くのはもちろん、楽器を演奏したり、作曲したりする人もいました。 　目に障害を持っている人は、視覚以外の感覚が鋭くなる人が多いように思います。だから、音に没頭できる音楽が好きな人が多いのかなって。私自身、学生の頃は一度聞いた曲をすぐにピアノで弾くことができました。 ――もともとピアノを習っていた? りり香　ピアノ教室に通ったことはないです。でも、小さい頃から自宅でよくピアノの曲が流れていたので、自然と耳が鍛えられたのかもしれません。保育園に通っていたときは、先生が弾いているピアノを聞いて、真似して即興で弾きだしたこともあるそうです。